Nuo 2013 metų gegužės 5-ąją minima Europos žmonių su negalia savarankiško gyvenimo diena. Šią dieną visuomenė ir valstybinių institucijų atstovai raginami atkreipti dėmesį į kliūtis, kurios trukdo žmonėms su negalia tapti visaverčiais ir lygiateisiais visuomenės nariais. Bet ką reiškia būti savarankišku žmogumi? Kur galime nubrėžti savarankiškumo ribas? Ir kas turi pripažinti mūsų savarankiškumą, kad jis būtų tikras? 

Aš gyvenu su negalia nuo pat ankstyvos vaikystės. Esu perėjusi per visas įmanomas savarankiškumo pripažinimo instancijas, net neabejoju, kaip ir dauguma mūsų žurnalo skaitytojų: pradedant kova dėl savarankiškumo su tėvais, mokytojais, draugais, vėliau – darbdaviais ir – tai svarbiausia – su pačia savimi. Šiame kelių dešimtmečių kelyje galiu įvertinti ir daug pokyčių, pradedant besikeičiančia teisine baze, kuri lyg ir įpareigoja pripažinti asmenį su negalia savarankišku, baigiant aplinkos pritaikymo bei valstybės teikiamų paslaugų galimybėmis. Bet man, šiais metais minint savarankiškumo dieną, norisi stabtelėti ir paklausti savęs, o kartu ir mūsų skaitytojų, ko mes tikimės iš gyvenimo, norėdami jį vadinti savarankišku? Man atrodo, kad į šį klausimą labai svarbu atsakyti ypač tiems, kurie gyvename su apibrėžta dalyvumo sąvoka. 

„Kur jūsų savarankiškumas?“ 

Šį pavasarį turėjau dvi galimybes atsigręžti į savo savarankiškumą, kuris prie manęs, kaip prie žmogaus su individualiaisiais poreikiais, žygiuoja atskirai. Taip manyti pradėjau tikriausiai todėl, kad nuolat susiduriu su situacija – jei ką nors padarai nematydamas, tai vertinama kaip didelio savarankiškumo žygdarbis. Ir nors mes puikiai žinome, kad nematant iš tikrųjų reikia pastangų, kartais kūrybiškumo, įgūdžių ir motyvacijos atlikti tam tikrus dalykus, pripažinkime, jog erzina, kai mūsų gebėjimui savarankiškai gyventi keliamas klausimas, tiesa? Žinoma, su tuo klausimu nesusidursime kasdien išėję pasivaikščioti. Bet štai pamėginkite išsinuomoti butą turint regos negalią, įsidarbinti, užsirašyti į šokių būrelį mieste ar sporto treniruotes. Jūsų 95 procentais atvejų paklaus: „O kur jūsų savarankiškumas?“ Aišku, aš šaržuoju. Greičiausiai, paklaus kitaip, bet jūs ir taip žinote, ko mūsų klausia tokiais atvejais. Ir faktas, kad daugumą savo iššūkių, kylančių dėl nematymo, išsprendžiame visai nesudėtingai, nereiškia, kad panašių klausimų kyla mažiau. 

Kalbant apie mano pačios savarankiškumą, galiu pasidžiaugti, kad mes visai neblogai sutariame ir aš net kartais pamirštu, jog mes gyvenam atskirai. Tiesa, kaip pavadinti šį atributą savo gyvenime, dar nesu tikra. Gal tai programa, kuri žmogaus gyvenime veikia, jei visi jutimo centrai funkcionuoja numatyta tvarka? O gal tai organas, kuris atsisako veikti dėl skirtingų priežasčių? Kad ir kaip ten bebūtų, mano atveju vadinkime savarankiškumą tiesiog galimybe, turinčia atskirus veikimo dėsnius. Tai štai, būna tikrai pamirštu, kad manoji savarankiškumo galimybė, įvertinta dalyvumo procentais, yra tik atskira asmenybės dalis. Kai mes sutariame gerai, keliauju per gyvenimą veikdama, įgyvendindama savo planus ir jausdamasi visiškai savarankiška moterimi be šios pasislėpusios ir prieštaringai vertinamos dalies. Pasitaiko ir taip, kad užkliūnu už to savarankiškumo kojų ar letenų ir man tenka derinti savo planus ir siekius prie aplinkinių žmonių / paslaugų ar kitų pagalbos priemonių. O būna, kad žvelgiame vienas į kitą filosofiškai, kaip štai šiandien, ir pasitikrinam, kur gi čia tos mūsų ribos prasideda ir tęsiasi. 

Savarankiškumas ir pagalba 

Pirmąją temą nelengvam pokalbiui nepriklausomybės tema suteikė mano labai gera draugė ir žurnalo skaitytojams pažįstama keliautoja Eglė. Ji, nors mato už mane geriau, dalyvumo procentų kiekio požiūriu yra tame pačiame taške kaip ir aš. Eglė pastaruoju metu atrado meilę kelionėms ir daug šia tema dalijasi, todėl besidomintiems galimybėmis nematant keliauti, tikrai siūlau skaityti Eglės straipsnius, pasekti ją socialiniuose tinkluose bei prenumeruoti jos kanalą „Youtube“. Man įstrigo Eglės mintys apie tai, kaip jaučiasi prašydama pagalbos. Ypač, jei pagalbos reikia ne paskaityti troleibusų tvarkaraštį, o, pavyzdžiui, palydėti į tualetą. Turbūt dažnas iš mūsų, keliaujančių savarankiškai, tik su asmenine ponia lazdele, galėtumėm pritarti Eglės mintims, kad prašant pagalbos bei naudojantis aplinkinių žmonių asistavimu, toli gražu ne visada jaučiamės saugiai ir oriai, todėl turime su savo vidiniu pasipriešinimu nuolat dirbti. Vieniems žengti tokį žingsnį padeda aplinkinių pavyzdžiai – štai jis ar ji tiek daug gali padaryti, tai kodėl gi aš save stabdau? Kitiems – racionalūs argumentai bei socialinėje reabilitacijoje išsiugdyti įgūdžiai. Tretiems į pagalbos prašymą, žengiant tam tikrus savarankiškumo žingsnius, siūlau pažvelgti iš profesinės pusės: daugybė žmonių pasirenka prašyti išmaldos ir tai jiems priimtiniau nei apmokamas darbas, ir tokie žmonės nėra vadinami nesavarankiškais. Žinoma, nesinori lyginti savęs, padedamo pereiti sudėtingą sankryžą su išmaldos prašymu. Bet kad tai natūralūs mainai, vykstantys visame žemės rutulyje, yra faktas. Mes, žmonės, taip sėkmingai verčiamės tik dėl mainų ir bendradarbiavimo. Tad šį bendradarbiavimą verta sau priminti, kai kelionę tenka suskaidyti į daugybę smulkių žingsnių, kuriuose mūsų savarankiškumas pasireikš tuo, kad patys paprašysime pagalbos. Bet ar tai ne laimėjimas? 

Dar labiau šią mintį man sustiprino pokalbis su LASS Palangos miesto filialo pirmininke, tiflopedagoge Daina Vitkauskiene. Daina ilgus metus mūsų bendruomenėje teikia pagalbą pirmuosius savarankiškumo žingsnius žengiantiems po staigaus regos praradimo ar susilpnėjimo. LASS komanda, vykdydama socialinės reabilitacijos paslaugas, suteikia daug žinių ir priemonių tam, kad kuo daugiau savo svajonių ir tikslų galėtų įgyvendinti tie, kurių rega susilpnėjo. Bet visos šios priemonės būtų neprieinamos be svarbiausio – apsisprendimo ieškoti galimybių. Nesvarbu, kiek toje paieškoje teks kliautis aplinkiniais, kiek kartų įveikti savo nenorą prašyti pagalbos, bet apsisprendus, suteiki sau galimybę pažinti. Daina papasakojo, kad šiais metais į reabilitaciją atvyko ir 85-erių moteris, kuri, nusilpus regai, pati panoro susipažinti su naujomis galimybėmis, prisitaikyti savo buitį taip, kad kuo daugiau galėtų padaryti savarankiškai. Kas dar įdomiau, jos artimieji patys rado LASS ir siūlomas reabilitacijos paslaugas, kai dažniausiai paslaugų gavėjų tenka ieškoti filialų pirmininkams bei įtikinėti juos, kad tai bus tikrai naudinga. Šis pavyzdys primena, kad ne amžius, o mes patys save sustabdome. Ir, žinoma, vidinė iniciatyva, kuriai išsijungus, mano manymu, tikrai sunku savarankiškai ko nors siekti. 

Apribojame save? 

Grįžtant prie mano pradinio klausimo, pabandykime pasvarstyti, kada mes patys laikome save apribotais? Juk negalime teigti, kad negalėdamas (-a) vairuoti, tampi nesavarankiškas (-a)? Daugybė žmonių visame pasaulyje nevairuoja dėl skirtingų priežasčių. Kita vertus, daugybė ir tokių, kurie negali dėl skirtingų priežasčių išeiti į gatvę. Man atrodė labai neteisinga, kai, perkant butą, notarė panoro, kad atvykčiau su lydinčiu asmeniu. Suprask, kad mano savarankiškumas įsikūnytų į ką nors ir prabiltų žodžiais bei užtvirtintų parašu mano teises. Tuo tarpu kitam pasirodys, kad kėsinamasi į asmeninį savarankiškumą, kai negalime be niekieno pagalbos pasinaudoti kasos aparatais parduotuvėje ar rasti kelio iki tualeto. Nepaisant šių požiūrio skirtumų, mes vis tiek turime ir galime švęsti, kad mūsų savarankiškumui ugdyti priemonių ir galimybių atsiranda vis daugiau. 

Taigi, minint savarankiško gyvenimo dieną, svarbu ne tik atkreipti visuomenės narių ir institucijų atstovų dėmesį į mūsų galimybes būti savarankiškiems, bet, mano manymu, ne mažiau svarbu patiems savyje tas galimybes matyti. Girdėdama kvietimą padėti žmonėms su negalia tapti savarankiškiems, aš atkreipiu dėmesį į šio žodžio sandarą: „savo rankose“, tai yra „įgyvendinti kažką savo rankomis“. Kartais mes net paprasčiausius sprendimus, tokius, kaip apsirengti, ką pasigaminti valgyti ir panašiai, atiduodame į kitų rankas. Ar tai galima vadinti kitarankiškumu? Kviečiu atkreipti dėmesį, kiek to „kitarankiškumo“ mūsų gyvenime yra ir dėl kokių priežasčių jis atsiranda. Net jei jums pasiūlė pagalbą pereiti per gatvę ar palydėti iki kokios nors vietos, nereiškia, kad turite atsakinėti į klausimus, į kuriuos nenorite atsakinėti. Arba, jei įveikėme ruožą su kitų pagalba, galime pasidžiaugti pačių priimtais sprendimais atsirasti tame kelyje. 

Ypač norisi pasidžiaugti žmonėmis, kurie, įveikę kokią nors krizę (ligą, traumą ar pan.), randa jėgų pradėti iš naujo ieškoti atspirties taškų. Kaip sako Daina – „visada gali kažką daryti“. Norisi paskatinti visus, kurie dvejojate, neuždaryti durų šioms galimybėms. Ir net jeigu jūsų įveikta kliūtis bus tik išnešti šiukšles iki konteinerio ar nueiti iki savo namo kampo, tai yra žingsniai, kuriuos pasirinksite padaryti patys. Dainos minčiai antrina ir australų rašytojas Gregoris Deividas Robertsas (Gregory David Roberts) knygoje „Šantaramas“. Pasakodamas apie patirtus išgyvenimus, jis teigia: „Ir net tada, kai mane surakintą kalėjime daužo pareigūnai, aš vis tiek galiu rinktis, atleisti jiems ar jų nekęsti.“ Todėl, siekiant didelių viršūnių, labai kviečiu neužmiršti ir paprastų priimtų sprendimų, drąsos ištarti „gal galite padėti?“ ar tiesiog ryžto veikti. Ir, žinoma, priminkime visiems, kam galime, kad netekus regos vis dar labai daug galima atlikti pačiam. 

Nuotrauka: Retorinis klausimas – kas jums yra savarankiškumas? / asociatyvi LASS archyvo nuotr. 

Ąžuolyne saulėtą dieną užfiksuoti du taktilinį žemėlapį tyrinėjantys jauni vyrai. Arčiau stovintis iš kairės užfiksuotas vyras trumpais rudais plaukais yra prikišęs akiniuotą veidą arti nuožulnaus plano. Jis vilki šviesų bluzoną su kapišonu ir mūvi tamsias kelnes. Kairioji ranka laiko baltąją lazdelę, o dešinioji liečia vieną iš figūrų, vaizduojančių medžiais apaugusį plotą. Tarp jos ir kitų įvairių formų figūrų palikti tarpai, vaizduojantys takus. Greta stovi kitas vyras, vilkintis šviesų bluzoną su kapišonu ir užsidėjęs akinius tamsintais stiklais. Jo rimtas veidas šiek tiek pasuktas kairiuoju profiliu, tamsūs plaukai trumpai skusti. Fone driekiasi takas, veši lapuočiai medžiai, ant suoliuko sėdi žmogus. Tai puiki diena tyrinėti.