Forumas

Alvydas Valenta, [email protected]

Apie silpnaregystės problemas iš Seimo salės

Akivaizdu, kad silpnaregystė nereiškia vien tik susilpnėjusio regėjimo. Silpnaregiai dažnai mato ne tik silpniau, bet ir kitaip. Jie patys gali papasakoti daugybę keisčiausių istorijų – nesisveikina, apsimeta, kad nepastebi, nesuprasi, ką mato ir ko nemato... Apie beveik kasdien silpnaregiams kylančius iššūkius pradėjome kalbėti jau praeitame „Mūsų žodžio“ numeryje, bet tai – lašas jūroje. Pasitikdama spalio 15-ąją, Pasaulinę baltosios lazdelės dieną, Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga (LASS) visuomenę ir savo pačios narius pakvietė aptarti būtent silpnaregiams kylančias problemas. 

Svarbiausias silpnaregystei skirtas renginys – diskusija „Už aplinką, matomą visiems“ – spalio 15-ąją vyko Seime. Suprantama, pati savaime vieta, ar tai būtų Seimas, ar bet kokia kita konferencijų salė, dar nieko nereiškia – svarbiau, ką kalbame ir kokius vaisius tos kalbos subrandina. Vis dėlto politikų balsas ir supratimas demokratinėje visuomenėje reiškia daug. Kad geriau įsijaustų į silpnaregio situaciją, diskusijos dalyviams ir svečiams pasiūlyta užsidėti simuliacinius akinius, imituojančius penkias dažniausiai pasitaikančias akių ligas. Regėjimo problemų neturintys žmonės galėjo „pamatyti“ pasaulį taip, kaip jį mato silpnaregiai: periferiniu ar centriniu regėjimu, susiaurėjusiu akipločiu ar neryškų, tarsi „plaukiojantį“ rūke. Vėliau ne vienas sakė, kad tokia priemonė itin paveiki. 

„Esame Seimo nario Justo Džiugelio ir jo komandos svečiai, – pradėdama diskusiją sakė LASS pirmininko pavaduotoja Irma Jokštytė. – Nuoširdžiai bendraujame ir su kolega Kristijonu Bartoševičiumi. Jis taip pat atsiliepė į mūsų raginimą aptarti silpnaregių problemas ir yra šioje salėje. LASS vienija beveik 6 tūkst. narių, tačiau Statistikos departamento duomenimis, regėjimo problemų Lietuvoje turi beveik 12 proc. – apie 300 tūkst. žmonių. Silpnaregiai mato skirtingai, bet apie tai kalbėti pradedame tik dabar.“ 

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas oftalmologas Arvydas Gelžinis priminė tai, apie ką nuolat kalba ir LASS atstovai – būtinybę turėti tikslius aklųjų ir silpnaregių duomenis. Nelygu, kas skaičiuoja ir kas pateikia, vienokius duomenis turi Statistikos departamentas, kitokius – Higienos institutas. Gydytojas paciento ligos istorijoje rašo ligos kodą, o ne faktą, kad jis silpnaregis. „Silpnaregystė – ne liga, o funkcinė būklė, – sakė gydytojas. – Todėl būsimų oftalmologų niekas nemoko, kaip padėti silpnaregiams. O padėti įmanoma: reikia mokyti žmogų naudotis turimu regėjimo likučiu, parinkti tinkamas priemones. Nelygu centrinio ar periferinio matymo sutrikimas, kontrasto ryškumas – reikalingos ir atitinkamos priemonės.“ 

Gydytojo teigimu, Lietuvoje nėra silpnaregiams skirtos kompleksinės pagalbos – gydytojai dirba savo darbą, tiflopedagogai, reabilitacijos specialistai – savo. Realiai regos likučio naudojimo įgūdžius lemia vien individuali patirtis, žmogaus užsispyrimas, valia. 

Emocinę silpnaregio būseną aptarė Lietuvos aklųjų bibliotekos komunikacijos vadovė Ramunė Balčikonienė: „Būdami silpnaregiai, namuose viską darome gerai, užtikrintai, bet kai išeiname į nepažįstamą aplinką, mūsų silpnaregystė atsiskleidžia visu gražumu. Ne visada reikia turėti oficialiai patvirtintą regėjimo negalią, kad pajustum diskomfortą. Kolegos iš Skandinavijos pasakojo istoriją apie moterį, kuriai regėjimas susilpnėjo iki 0,4. Daugeliui silpnaregių, taip pat ir man, toks regėjimas – svajonė, bet ta moteris jautė didžiulį stresą: nematė po kojomis laiptų, atsidariusi spintelę, negalėjo perskaityti, kas užrašyta ant prieskonių dėžučių. Skandinavijos šalyse su tokiais žmonėmis dirbama, jiems teikiama optometrijos specialisto, psichologo pagalba. Lietuvoje net daug didesnių regėjimo problemų turintys žmonės negauna jokios panašios pagalbos.“ 

Anot R. Balčikonienės, eidami į teatrą, muziejų ar prekybos centrą, silpnaregiai kaskart patiria stresą: erdvės pilkos, laiptai nesiskiria nuo grindų dangos, durys – nuo sienų, stiklinės pertvaros nepažymėtos kontrastingomis spalvomis. Atsidūręs tokioje erdvėje, žmogus praranda saugumo jausmą. Tyrimai rodo, kad silpnaregystė labiausiai riboja žmogaus mobilumą ir socialinius kontaktus. Yra neregių ir silpnaregių, kurie eis visur – grius, kelsis ir vėl eis. Yra žmonių, kurie bijo nepažįstamos aplinkos ir kiekvienąkart, išeidami iš namų, pagalvoja: ar man svarbiau pamatyti naują parodą, ar išvengti streso? Tokį klausimą ne kartą pati sau užduoda ir diskusijos dalyvė. 

Kad geriau įsijaustume į silpnaregio situaciją, R. Balčikonienė siūlo įsivaizduoti, kad žmogus, atėjęs į nepažįstamą erdvę, mato du metrus į priekį. Žinoma, kai kada gali būti ir daugiau, bet paprastai du metrai. Ar gali tokioje aplinkoje žmogus jaustis saugiai ir užtikrintai? Sprendimai, skirti silpnaregiams, dažniausiai nėra brangūs: perdažyti sienas, pažymėti laiptus, duris, stiklines pertvaras. Diskusijos dalyviams R. Balčikonienė demonstravo nuotraukas, kokia aplinka silpnaregiams nepatogi arba net pavojinga, kokia – draugiška ir nekelianti streso. 

Įstatymai, reikalavimai, reglamentavimas. „Aplinkos prieinamumas ilgą laiką buvo dizaino sritis, – sakė LASS fizinės aplinkos prieinamumo specialistas Vytautas Gendvilas. – Statybininkai pastatą pastato, priduoda, o aplinką sutvarkyti palieka dizaineriams. 2019 m. išleistas aplinkos ministro įsakymas „Dėl statybos techninio reglamento“. Tačiau tokių reglamentų (sutrumpintai – STR) yra ne vienas ir ne du. Mums reikalingas vadinasi „Statinių prieinamumas“, bet tai nėra vienintelis dokumentas, jame daug nuorodų į tarptautinius standartus (angl. santrumpa – ISO).“ 

Vadinamieji ISO nėra vienodo juridinio svorio: vienais atvejais jie rekomendacinio pobūdžio, kitais, kai ISO reikalavimai patenka į įstatymą, – privalomi. Deja, mums reikalingas ISO apie aplinkos prieinamumą riboto judumo žmonėms net neišverstas į lietuvių kalbą. Taigi profesionaliai besidomintys aplinkos prieinamumu, pirmiausia turėtų įsigyti reikalingą STR (jis yra mokamas), tada susirasti atitinkamą ISO ir jį skaityti anglų kalba. 

Situacija analogiška daugeliui gyvenimo sričių: kuo toliau į mišką, tuo daugiau medžių! Klausimas, kam pasiskųsti, kad nesilaikoma aplinkos prieinamumo standarto, vis dar lieka retorinis. V. Gendvilas atkreipia dėmesį, kad Lenkijoje yra parengta tvarka, kaip ir kur žmogus gali kreiptis, jeigu aplinka jo poreikiams nėra pritaikoma. Lietuvoje, deja, tokios tvarkos iki šiol neturime. 

Anot diskusijoje dalyvavusio J. Džiugelio, yra sisteminės problemos, kurias galima išspręsti reglamentuojant teisės aktais, tačiau yra ir smulkesnių kasdienių trikdžių, prie kurių sprendimo gali prisidėti absoliučiai kiekvienas žmogus, pradedant didelės ar mažos parduotuvės vadovu, baigiant aplinką prie savo namų tvarkančiu gyventoju. Net ir mažos pergalės ar pokyčiai suteikia daug džiaugsmo, todėl jų siekti reikia kiekvieną dieną. 

„Nėra aiškios struktūros, sistemos, ką daryti su žmogumi po ligoninės, – diskusiją apibendrindamas sakė LASS pirmininkas Sigitas Armonas. – Kai nėra aiškumo, tai negalime tikėtis ir rezultatų, specialistų, kurie gilintųsi į neregiams ar silpnaregiams kylančias konkrečias problemas. Lietuvoje vis dar žaidžiama žmonių likimais reabilitacijos teikimą organizuojant viešųjų pirkimų būdu.“ 

Susitikimai, diskusijos eina ir praeina, o kas toliau? I. Jokštytė: „Kai pradėjome kelti silpnaregystės klausimą, ir J. Džiugelio komanda, ir Kauno klinikų gydytojai, ir Lietuvos aklųjų biblioteka mielai jungėsi, domėjosi. Gydytojai siūlys silpnaregių reabilitaciją įtraukti į mokymo programas. Turime apnuogintą problemą, kaip su silpnaregyste žmogui gyventi? Artimiausi laukiantys darbai – prieinamas švietimas, pritaikyta aplinka, silpnaregiams reikalingos paslaugos. Mūsų keliami klausimai sulaukia palaikymo.“ 

Anot LASS RC specialisto V. Balčikonio, medikai pirmieji susiduria su žmonėmis, kurie prarado regėjimą arba regėjimas stipriai susilpnėjo. Tačiau medikai tik gydo ligą, padeda kuo ilgiau išsaugoti regėjimo likutį. Nėra ko tikėtis, kad jie padės išmokti gyventi naujoje realybėje. LASS rūpinasi neregių ir silpnaregių socialine gerove: padeda nematant išmokti orientuotis aplinkoje, naudotis technologijomis, suteikia saugaus bendravimo galimybes. LASS nori glaudžiau bendradarbiauti su medikais, kad gautų informaciją apie neseniai regėjimo netekusius žmones, o medikai žinotų apie socialinės pagalbos galimybes ir LASS veiklą. „Tiek medikai, tiek ministerijų atstovai sutaria, kad aiškios statistikos apie neregius ir silpnaregius trūksta, – sako V. Balčikonis. – Kyla uždavinys sukurti sistemą, kuri suskaičiuotų neregius ir silpnaregius, kad valstybės institucijos galėtų planuoti paslaugų poreikį, kad patys žinotume, kokiam skaičiui žmonių reikia specifinės pagalbos. Be gydytojų įsitraukimo tokios sistemos nesukursime – reikia visų pusių bendradarbiavimo.“ 

Nuotrauka: Pasaulinę baltosios lazdelės dieną LASS Seime inicijavo diskusiją apie silpnaregystės keliamus iššūkius. Nuotraukoje (iš kairės) – J. Džiugelis, R. Balčikonienė, I. Jokštytė / L. Puodžiūnės nuotr. 

Akimirka iš LASS inicijuotos diskusijos Seime Pasaulinės baltosios lazdelės dieną. Prie ilgo šviesaus stalo sėdi Seimo narys Justas Džiugelis, LAB komunikacijos vadovė Ramunė Balčikonienė ir LASS pirmininko pavaduotoja Irma Jokštytė. Trijulė matoma pasisukusi dešiniuoju profiliu, nuo liemens iki viršugalvio. Priešais juos – nedideli mikrofonai. Visi apsirengę formaliai, dėvi apsaugines veido kaukes. Justas ir Irma užsidėję akinius. Visi atrodo rimti, susikaupę ir įsijautę į diskusiją. Ant stalo padėtos kelios laidinės ausinės, nešiojamieji kompiuteriai, vienkartiniai akiniai tamsiais stiklais. Trijulei už nugarų – šviesi salės siena, keletas kėdžių ir pastatoma filmavimo kamera. Toliau nuo jų, prie kitos sienos, kurią puošia milžiniška Seimo nuotrauka, sėdi dar du žmonės – vyresnio amžiaus vyras ir jauna mergina. Jie įdėmiai stebi diskusijos dalyvius iš šono. Nuotraukos dešinėje pusėje, pirmame plane, ant stalo matomas padėtas tamsus laidinis telefonas ir atverstas nešiojamasis kompiuteris, kurio ekrane galima įžiūrėti šį tekstą ir LASS logotipą: „Mums rūpi kiekvienas, kuris susiduria su regos sunkumais! Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga“.