Forumas

Autoriaus nuotraukaAlvydas Valenta, [email protected]

Negalia – ji tiesiog yra


 

Parašas po straipsniuŠiais metais dvi humanitarinių mokslų daktarės – Giedrė Šmitienė ir Jurga Jonutytė – baigia rengti monografiją apie negalios sampratą Lietuvoje. G. Šmitienė yra literatūrologė, V. Jonutytė atstovauja filosofų gildijai. Savo įžvalgomis apie būsimą monografiją mokslininkės dalijosi keliose konferencijose, Lietuvos radijuje, nepaisant to, informacijos apie ją iki šiol yra nedaug. Paprašytos autorės sutiko apie būsimą knygą, jos rašymą, joje plėtojamas mintis „Mūsų žodžio“ skaitytojams papasakoti daugiau. Deja, sutartą dieną dėl labai žmogiškų priežasčių pokalbyje negalėjo dalyvauti G. Šmitienė, tad autorių duetui atstovavo J. Jonutytė. Ją kalbino „Mūsų žodžio“ vyriausioji redaktorė Ginta Čingaitė-Kiznienė ir Alvydas Valenta. 

 

Alvydas. Pradėkime nuo fakto, kad G. Šmitienė – literatūros mokslo atstovė, yra išleidusi monografiją apie poetą Alfonsą Nyką-Niliūną, Jūs Vytauto Didžiojo universitete dėstote filosofijos istoriją, kitas jai artimas disciplinas. Kaip ir kodėl ėmėtės negalios temos? 

 

Jurga. Nebuvo taip, kad nuo filosofijos ar literatūros pasuktume prie negalios temos. Negalia nėra uždara sistema, negalios tema priklauso tai pačiai socialinei ir kultūros filosofijai, kuria domiuosi nuolat. Giedrė, kaip literatūros tyrinėtoja, savo darbuose daug dėmesio skiria kūnui ir kūniškumui. Šiuo aspektu ji yra tyrinėjusi jau minėto A. Nykos-Niliūno, Janinos Degutytės kūrybą. Aš pati niekada neužsiiminėjau teorine filosofija, mano moksliniai darbai remiasi dabartine socialine ir kultūrine žmonių jausena, kurią jie perteikia savo gyvenimo pasakojimais. Taigi nei Giedrei, nei man negalia nebuvo nauja tema. 

Monografijos pradžia galėtume laikyti 2014 metus. Rengdamasi ją rašyti, bendradarbiavau su sociologais, greitai supratau, kad socialinė analizė nepakankama, kad reikia tyrinėti pačią negalios sampratą. Per ją mes kalbame ne apie atskirą žmonių grupę, bet apie visą dabartinės visuomenės būklę. Įdomu aprašyti, atsekti, kokiu būdu keičiasi santykiai tarp jos narių, kaip vienas žmogus žiūri į kitą. Rašydamos stengėmės išvengti žmonių skirstymo į grupes ar pagal atskiras negalias. Kokia nors grupė atsiranda tada, kai imame medicininius kriterijus ir pagal juos žmones skirstome. Žiūrint iš medicininio taško tam tikri kriterijai reikalingi, kad galėtume įvertinti žmogaus būklę, suteikti jam reikalingą pagalbą, bet kai medicininiai vertinimai pereina į socialinį gyvenimą, į kultūrą, tampa labai keistu dalyku: stigmomis, nuostatomis. Žiūrint iš kultūros pozicijų, ribos tarp žmonių, turinčių negalią ir jos neturinčių, yra labai sąlygiškos. Mes neneigiame, kad egzistuoja tam tikri kūno ribojimai – judėjimo, regėjimo, klausos – bet stengiamės parodyti, kad negalia yra ne medicinos, socialinė ar teisės sąvoka, bet egzistuoja įvairūs negalėjimai ir įvairūs galėjimai, kurių vienokių ar kitokių turime visi. 

 

Alvydas. Kaip rinkote knygai medžiagą, kaip vyko darbas? Turbūt sutiksite, kad vienaip vyksta darbas, kai knygą rašo vienas žmogus, kitaip – kai du ar keli. 

 

Jurga. Su Giedre esame senos draugės ir bendradarbės. Tačiau monografijoje esame svarbiausios ne mes, o žmonės, su kuriais kalbėjomės. Mes juos vadiname bendraautoriais. Knygos viršelyje jie nebus įvardyti kaip bendraautoriai, bet visus išvardijame knygos pradžioje. Kaip tiksliai juos pavadinti, dar galvojame, bet jie tikrai nėra nei respondentai, nei tiriamieji, kaip dažnai tokiais atvejais mokslo literatūroje rašoma. Žmogus, pasakojantis gyvenimo istoriją, pateikia ne tik faktus, kuriuos vėliau imame ir analizuojame, jis jau pateikia savo interpretacijas. Pokalbio metu keičiasi ir mūsų supratimas, ir pats žmogus geriau artikuliuoja tai, ką nori apie save pasakyti visuomenei. Pokalbiai trukdavo ilgai, dažnai po keletą valandų, po keletą kartų. Knygos struktūra imta ne iš teorinės literatūros – kaip mokslininkės, ją skaitome, domimės, bet norėjome, kad struktūrą, pagrindines temas ir tai, kaip jos suguls į knygą, padiktuotų tie pasakojimai. Taip ir atsitiko, todėl struktūra nėra panaši į tokią, kokią matome sociologijos knygose. Vyrauja tapatybės, santykio su kūnu, susitikimo su visuomene temos. Rašydamos knygą bendravome tiek su vyresniais, tiek su jaunesniais žmonėmis. Joje bus ir kelių neregių pasakojimai. 

 

Ginta. Iki šiol nepaminėjote knygos pavadinimo. Jeigu žmonės ja susidomės, ko turėtų ieškoti? 

 

Jurga. Darbinis knygos pavadinimas – „Gyvatės kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“. Knygoje paaiškinsime, kodėl gyvatės kojos, bet akivaizdu, kad pavadinimas išveda iš sociologinio požiūrio į negalią, į kultūrologinį lygmenį. 

 

Alvydas. Kas buvo jūsų pašnekovai, kiek jų buvo, ar imdamosi darbo jau turėjote sau pačioms apsibrėžusios, ką norite juo pasakyti? 

 

Jurga. Kalbėjomės su daugiau kaip 30 žmonių, kai kada pokalbiuose dalyvaudavo grupelės. Ne visi pasakojimai į knygą pateko, taigi labai tiksliai pasakyti, kiek buvo pašnekovų, sunku. Sociologiniai tyrimai yra reprezentaciniai, pateikia sumažintą visuomenės vaizdą. Mūsų tyrimas buvo kultūrinis-filosofinis, nesistengėme formuluoti ir pateikti atsakymų apie visuomenę kaip visumą. Jeigu sakytume, kad rašome apie žmones su regėjimo negalia, tai neturime tikslo aprėpti visas arba kaip galima daugiau problemų, su kuriomis susiduria turintys šią negalią. Kiekvienas gyvenimas yra vertingas, visų pirma, dėl savo unikalumo. Kai susideda daug unikalumų, gauname socialinę įvairovę. 

 

Ginta. Nuo daugelį metų egzistavusio medicininio negalios vertinimo modelio pereiname prie kitokios – socialinės ir kultūrinės – negalios sampratos. Rašydamos monografiją jūs, kaip suprantu, turėjote dar kitokį matymo tašką. Pasirinkote ne rašytinius tekstus, mokslo darbus, bet gyvenimo pasakojimus. 

 

Jurga. Taip, analizuojame ne žmonių gyvenimus, o pasakojimus. Ne visi sutiko, nejaučiame jokios nuoskaudos. Štai, gera mano draugė, žinau apie jos gyvenimą labai daug, bet rašydama galiu naudotis tik tuo, ką ji pati pasakojo šiam tyrimui. Pas žmogų, su kuriuo kalbamės, ateiname kaip nepažįstami ar kaip šiek tiek pažįstami žmonės, bet atstovaujame ne artimų žmonių ratui, kuriems ta istorija yra adresuojama. Tiriant pasakojimus, tampa svarbūs ne tik faktai, bet ir apmąstymai, samprotavimai. 

 

Ginta. Ar galima teigti, kad negalios paliesto žmogaus jausena labiau siejasi su egzistenciniais apmąstymais, akistatomis su svarbiais gyvenimo momentais? 

 

Jurga. Sunku trumpai atsakyti. Viename skyriuje analizavome žmonių su negalia poeziją. Ten ta tema turbūt ryškesnė. Filosofine prasme mūsų tyrimas yra apie žmogaus pažeidžiamumą, trapumą. Kai viskas gerai, arba žmogui atrodo, kad gerai, to pažeidžiamumo galima tiesiog nejausti. Kūryboje egzistenciniai momentai ryškesni, labiau užaštrintas kūno ir sielos santykis. Joks kūnas nėra amžinas ir tobulas, joks suvokimas nėra visuminis. Žmogus visada turi galėjimo ribas. Visa šiuolaikinė kultūra per daug orientuota į beribį galėjimą. Žmonės, kasdien susiduriantys su negalia, į šitą iliuziją neįpuola. 

 

Alvydas. Kažkada teko skaitinėti G. Plechanovo „Laiškus apie meną“, tai štai jis samprotauja maždaug taip: graži yra prinokusi uoga, sveikas, nesukirmijęs grybas. Gražus, nors pavojingas, yra šuoliui pasiruošęs tigras. Kitaip sakant, gražu yra tai, kas visiškai atskleidžia savo paskirtį, funkciją. Ar vienaip žiūrėsi, ar kitaip, neįgalus kūnas pilniausiai savo paskirties neatskleidžia. 

 

Jurga. Ši teorija eina, ko gera, dar nuo Aristotelio: kiekvieno organizmo ar net daikto galutinis tikslas yra išpildyti save kiek įmanoma tobuliau. Tai yra jo esmė, o visa kita – neesminiai dalykai. Šitoks esencialistinis žvilgsnis buvo ypač sustiprėjęs XIX–XX amžiaus sandūroje ir XX a. I pusėje. Filosofijoje, kultūroje, mene buvo ieškoma pagrindinio, visa išpildančio principo. Jeigu žmogus yra gražus, jis reprezentuoja visus kitus žmones. Toks požiūris irgi prisidėjo prie to, kad susiformavo mano minėta kultūra, orientuota į galėjimą. Iš čia kilo tendencija, kad savo negalias reikia nutylėti. Nekalbėjimas apie negalią, negalios nematomumas kurį laiką buvo gyvenimo norma. Šiuo metu žiūrima jau kitaip, esencialistinis požiūris nėra vyraujantis. Idealas ir norma nėra tapatūs dalykai, pačios normos grynu pavidalu visuomenėje irgi neegzistuoja. Kinta sampratos, rašydamos knygą norėjome tai parodyti. 

 

Ginta. Kaip pavyko užčiuopti negalios sampratos kitimą? 

 

Jurga. Samprata pirmiausia kinta pačių žmonių, kurie gyvena su negalia, galvose. Teorijos eina iš paskos. Visai nesvarbu, kokioje šalyje žmogus gyvena, jei suserga kokia nors rimta liga, per keletą metų jam reikia suprasti, kad jo kūnas pradeda kažko negalėti ir kad jau negalės niekada. Nesvarbu, kokią sampratą žmogus apie negalią turėjo, ima suprasti, kad yra ne visai taip, kaip jis manė. Knygoje yra ilgas ir išsamus apmąstymas šiuo aspektu: moters, kuri susirgo agresyvia išsėtinės sklerozės forma. Visą laiką, net kalbėdama su mumis ji mąstė, kas yra negalia. Toks žmogus apie negalią mums gali pasakyti daug daugiau nei bet koks negalios teoretikas. 

 

Alvydas. LRT laidoje „Pirmas sakinys“, pristatydama judviejų su G. Šmitiene rengiamą knygą, kalbėjote apie negalios supratimo ir priėmimo aspektą, kurį pavadinote kolonijiniu santykiu, kai šeimininkas arba specialistas žino geriau, ko žmogui reikia. Ar galite šią mintį išplėtoti labiau? 

 

Jurga. Tąkart pradėjau nuo istorijos, kuri neseniai nutiko Kaune. Kauno valdžia sugalvojo panaikinti socialinį taksi, o neįgaliuosius, jeigu tokios paslaugos reikia, į polikliniką, į teatrą, į kavinę ar dar kur nors vežti su greitąja. Žmogus vežamas su greitąja kaip ligonis, su juo elgiamasi kaip su ligoniu ar pacientu, bet jis nėra nei ligonis, nei pacientas. Tai akivaizdus pavyzdys, kai valdžia (miesto šeimininkas) esą „žino geriau“, ko žmogui reikia ir kaip tai pateikti. Kita knygoje pasakojama istorija yra moters, kuri sovietmečiu norėjo būti medikė. Slėpė savo negalią. Tėvai atsisakė registruoti vaiko negalią, pavyko įstoti į medicinos seserų mokyklą. Ją baigusi daug metų dirbo sunkiai auklėjamų vaikų internate ir čia mūsų pašnekovei gerai sekėsi. Tuo metu neįgalus žmogus galėjo būti tik ligonis, tik pacientas, o ši moteris įrodė, kad gali būti ir kitaip. Panašių pavyzdžių galima pateikti daugiau, ir jie ne tik iš sovietmečio. 

 

Alvydas. Neseniai vykusiame Prigimtinės kultūros forume aptarėte įvairias su negalia susijusias baimės rūšis. Neįgalumo baimė, baimė kaip pagrindas kažką keisti, baimė atsidurti dėmesio centre. 

 

Jurga. Tas forumas buvo skirtas baimės temai, todėl kalbėjome apie baimę. Atkreipsiu dėmesį tik į keletą aspektų, apie kuriuos ten kalbėjau. Pirmas – baimė atsidurti dėmesio centre. Rateliais judanti moteris atvyksta į teatrą, čia paaiškėja, kad neveikia keltuvas, kuriuo ji galėtų pakilti į salę. Keletas jaunų vyrukų moterį užneša laiptais – viskas vyksta greitai, sklandžiai, bet mūsų pašnekovė jau atsidūrė dėmesio centre ir dėl to kenčia. Negalią turinti universiteto dėstytoja pasakoja apie tai, kad ji visada jaučia nerimą pirmą kartą susitikdama su nauja studentų grupe. Šiuolaikinėje kultūroje yra tendencija rašyti apie žmones su negalia, pateikti jų portretus. Tai, žinoma, yra gerai, bet dažnai nutinka taip, kad žmogus dėmesio centre atsiranda tik dėl savo negalios. Tai yra visiškai neadekvatu, žmogus gali būti geras savo srities specialistas, kūrėjas, bet visuomenės dėmesio centre jis atsiduria dėl negalios. 

 

Alvydas. Atskira baimės rūšis – negalia kaip galios praradimas, kaip pasislinkimas nebūties link. 

 

Jurga. Kai kurie filosofai kalba apie negalios ontologizavimo tendenciją (ontologija – filosofijos sritis, nagrinėjanti būtį, buvimą, – red. past.). Pagal šią tendenciją (kultūriškai įprastą ir tų filosofų kritikuojamą) negalia tarsi sumažina būties, buvimo. Tarsi žmogus menkiau būna kaip žmogus. Gerai, kad ši nuostata keičiasi. 

 

Ginta. Buvimo pilnatvė – tigro šuolis, kiekvienas šuolis gali būti kitoks, savaip gražus... 

 

Jurga. Ribos tarp galios ir negalios tikrovėje neaptinkame. Tai nereiškia, kad žmogus, turintis negalią, nepatiria sunkumų. Aišku, patiria. Vienų žmonių patiriami sunkumai didesni, kitų – mažesni. Tai priklauso ne tik nuo kūno galimybių, bet ir nuo to, kuo žmogus užsiima ar ketina užsiimti. Neteigiame, kad negalios nėra, tai būtų kraštutinumas. Norėjome pasakyti, kad vieno žmogaus gyvenime yra negalia, kito – kas nors kita, kas tą žmogų riboja – visi esame tos pačios visuomenės nariai. Pokalbių metu tekdavo ne kartą išgirsti tą pačią mintį: negalia nėra nei gėris, nei blogis, ji tiesiog yra. Kaip tikrovė. 

 

Ginta. Jūsų monografijoje vyrauja kultūrologinis žvilgsnis – ar mūsų kultūra pajėgi priimti negalios patirtis? 

 

Jurga. Sunku kalbėti apie negalią tiek asmeniškai, tiek kuriant kokį nors kūrinį. Pati kultūra vis dar yra tokia, kurioje labiau akcentuojamas galėjimas. Netipinius dalykus ji linkusi išstumti. Vieni menininkai su negalia apie ją linkę kalbėti, kiti – nekalbėti. Tačiau žurnalistinis modelis čia neveikia. Jeigu žmogus nekalba apie negalią, tai labai dažnai todėl, kad jam tai nėra centras, aplink kurį sukasi visas jo gyvenimas. Literatūros kūriniuose, kino filmuose negalia adekvačiai pasirodytų tada, kai ji būtų epizoduose tarp viso kito gyvenimo grožio. Ne negalia kūrinio tema, o gyvenimo įvairovė. Lietuvių literatūroje negalios temų labai nedaug. Išsiskiria Jonas Mačiukevičius. Mes jam irgi skiriame dėmesio. J. Mačiukevičius daug bendravo ir su A. Jonynu. 

Kultūra negalią adekvačiai priims tada, kada bus nebaisu apie tai kalbėti nei tam, kuris su ja susiduria, nei tam, kuris dar nesusidūręs. Negalios išskyrimas, egzotizavimas taip pat gali būti atstumo kūrimas. Tiek negalios nematomumas, tiek perteklinis matomumas nėra negalios kaip visuomenės įvairovės matymas. 

 

Alvydas. Jau minėtame „Pirmame sakinyje“ aptarėte neįgalaus kūno seksualumą ir jo raišką. 

 

Jurga. Tai yra „lakmuso popierėlis“, pagal kurį galima įvertinti visuomenę, kiek ji leidžia būti žmonėms, turintiems vienokią ar kitokią negalią. Ji yra dalis pasaulio įvairovės. Negalia nepanaikina kūno grožio, jo seksualumo. Lietuva šito testo dar neišlaiko. Ypač moterys su negalia dažnai lieka vienišos. Jeigu tokia moteris susilaukia vaikų, juos augina, tai, anot jų pačių, kiekvienas vaikas būna iškovotas. Pačioms moterims tai skaudi tema. Pokalbių metu išgirdome daug gražių seksualumo, kūno patrauklumo apmąstymų. Iš neįgalaus žmogaus vis dar atimama jo seksualumo galimybė. Aišku, taip yra ne tik Lietuvoje. 

 

Ginta. Kalbate apie visuomenės pjūvį – koks jis atsiskleidžia jūsų monografijoje? 

 

Jurga. Artimoji žmonių aplinka dažnai būna svarbesnė už bendrą socialinę politiką. Turėtume daugiau kalbėti ne apie bendrą visuomenės nuostatą, o apie žmogaus santykį su žmogumi. Galbūt ateis laikas, kai vien tik sėdėsime prie kompiuterių ir viskas bus automatizuota, bet kol kas tas santykis vis dar lieka labai svarbus. 

 

Nuotrauka: Mokslininkės G. Šmitienė (kairėje) ir J. Jonutytė kelerius metus gilinosi į negalios sampratą Lietuvoje ir šio tyrimo pagrindu parašė rudenį išeisiančią monografiją / Prigimtinės kultūros forumo, V. Žičkaus nuotr. 

Dvi jaunos moterys sėdi prie stalo šviesiame kambaryje ar konferencijų salėje. Kairėje pusėje sėdinti Giedrė – vidutinio ar kiek stambesnio kūno sudėjimo moteris, matoma nuo krūtinės iki viršugalvio, atsisukusi tiesiai į skaitytoją. Jos plaukai tamsūs, surišti į kuodą, ant kaktos krenta kirpčiukai. Ausyse moteris segi nedidelius auskarus, o ant kaklo segi pakabuką. Jos žvilgsnis nukreiptas tolyn, greičiausiai į salėje sėdinčius klausytojus, moteris atrodo susimąsčiusi. Ji vilki suknelę ar palaidinę ilgomis rankovėmis. Jai iš kairės sėdinti Jurga – vidutinio sudėjimo moteris, skaitytojui matoma nuo liemens iki viršugalvio, pasisukusi kairiuoju profiliu. Jos plaukai šviesūs, banguoti, iki pečių, žvilgsnis nukreiptas pirmyn, kakta šiek tiek suraukta, lūpos pravertos, moteris kažką pasakoja ir atrodo labai įsijautusi. Abi rankas ji laiko ant stalo, kairėje paėmusi vieną ar kelis balto popieriaus lapus, o dešine ranka gestikuliuoja. Ant kairės rankos riešo Jurga segi šviesų laikrodį. Moteris vilki šviesią laisvą palaidinę trumpomis rankovėmis. Abi moterys atsirėmusios į tamsių kėdžių atlošus, stalas, prie kurio jos sėdi, gana platus, padengtas šviesia staltiese. Ant jo guli užverstas nešiojamasis kompiuteris, akiniai, padėtas vandens buteliukas ir stiklinė, kelios knygos ir maždaug 10 cm aukščio metalinis varpelis. Moterims už nugarų matoma šviesaus medžio siena ir į ją atremtas didelis margas paveikslas. 


[Komentarai] | [Turinys] | [Mūsų tinklapis]

 

Spaudos, radio ir televizijos rėmimo fondas remia rubriką