Forumas

Alvydas Valenta, [email protected]

Skirtingai, bet apie tą patį

Gegužės 5-ąją minima Europos neįgaliųjų savarankiško gyvenimo diena. Įvairiomis akcijomis, viešais renginiais ją kviečia prisiminti ir mūsų šalies neįgaliųjų organizacijos, Lietuvos negalios organizacijų forumas. Panašios atmintinos dienos turi daugiau simbolinę nei praktinę reikšmę – atkreipti dėmesį, išsakyti problemas, ieškoti būdų joms spręsti. Nuo simbolių ir lozungų, kad ir kokie gražūs jie būtų, gyvenimas savaime netampa nei šviesesnis, nei lengvesnis. Vis dėlto, kaip rodo tolima ir visai netolima istorija, visuomeniniai sąjūdžiai, visiškai apsieiti be jų būtų sunku. 

„Mūsų žodis“, pasitikdamas Europos žmonių su negalia savarankiško gyvenimo dieną, nutarė pasiteirauti pačių neregių, kaip jie supranta savarankiškumą? Ar gali neregys Lietuvoje gyventi savarankiškai? Pašnekovus rinkomės labiau intuityviai, nors ir kreipėme dėmesį, kad būtų skirtingo amžiaus, turėtų įvairią gyvenimo, neregystės patirtį. 

Ričardas Nyka (šiuo metu gyvena Vilniuje). Kilęs iš Žemaitijos, augo ir didžiąją gyvenimo dalį praleido Telšių rajone. Baigė Telšių katalikišką Vincento Borisevičiaus gimnaziją. Klaipėdoje studijavo informatiką. Būdamas 25 metų neteko regos. 2018 m. dalyvavo reabilitacijos programoje Kaune. Gyvenimas susiklostė taip, kad prieš porą metų atvyko į Vilnių. Nuo praėjusių metų Vilniaus kolegijoje studijuoja neregių kol kas neatrastą specialybę – investicijas ir draudimą. 

Ričardas: „Iš draugų pasakojimų žinau, kad Vilniaus universitetas, kitos aukštosios mokyklos priimti žmones su negalia pasirengusios visai neblogai. Vilniaus kolegija nėra tarp šios srities lyderių. Dėstytojai geranoriški, bet jiems dažnai trūksta žinių, metodikos, kaip dirbti su neregiu. Reikalinga studijoms medžiaga elektroniniu pavidalu paprastai keliama į sistemą „Moodle“, bet šito nepakanka. Su kiekvienu dėstytoju teko bendrauti atskirai, pasakoti, kaip aš mokausi, kaip dirbu su kompiuteriu. Vieni buvo kažką girdėję, kiti pradžioje žiūrėjo nepatikliai, tačiau bendrą kalbą rasdavome. Pirmomis dienomis buvo nelengva ir man pačiam, neturėjau praktikos, kaip bendrauti, kaip paaiškinti, ko man reikia. Studijuoju antrus metus. Galiu pasakyti, kad dabar viskas gerokai lengviau. Jeigu sugebi bendrauti, viskas anksčiau ar vėliau bus gerai.“ 

Nors šiuolaikinėse aukštosiose mokyklose daug paskaitų, kursų vyksta nuotoliniu būdu, galima mokytis neišeinant iš namų, paskaitas vis tiek reikia lankyti. Mobilumas, baltoji lazdelė, viešasis transportas: pirmaisiais studijų metais Ričardas gyveno Vilniaus pakraštyje, toli nuo kolegijos, reikėdavo važiuoti dviem autobusais ir dar 10–15 minučių eiti pėsčiomis. Maršrutas ilgas ir nelengvas, bet Ričardas jį išmoko: iki kolegijos ir atgal į namus keliaudavo savarankiškai. Pakeitus gyvenamąją vietą, iki kolegijos, kaip pats sako, kokie 500 metrų, tai neskubėdamas su lazdele ir nueina. „Lazdelę naudoju visur ir visada. Anksčiau nenorėdavau jos imti į rankas, o dabar prie savęs neturėdamas jaučiuosi nesaugiai. Iš tikrųjų su lazdele pradėjau vaikščioti tada, kai po aklumo sukelto sąstingio vėl ėmiau domėtis gyvenimu, sportuoti. Turėjo pasveikti ir siela, ir kūnas. Lazdelė suteikia pasitikėjimo savimi, padeda jausti gyvenimo pilnatvę. Kai apakau, pagalbos prašyti būdavo labai sunku. Girdi, kad žmogus eina pro šalį, galėtum paklausti, paprašyti, kad truputį padėtų, bet ne, lyg kažkas būtų burną užsiuvęs... Kai išmokau paprašyti pagalbos, jaučiuosi visiškai saugiai, ypač kai yra tokie pavežėjai kaip „Bolt“ ar „Uber“. Mieste paklysti neįmanoma.“ 

Parduotuvės, buitis, laisvalaikis. Ričardas puikiai įvaldęs informacines technologijas, todėl dažniausiai naudojasi elektroninėmis parduotuvėmis, įvairių įmonių teikiamomis paslaugomis. Vienos išsirinktos parduotuvės neturi: „Barbora“, „Bolt“, „Boltfood“, „Last mile“ – kas tuo metu parankiau, tuo ir naudojasi. Nuomojamame bute turi robotą siurblį, skalbyklės mygtukai aiškiai apčiuopiami – nereikėjo jokių specialių pritaikymų. Tenka skirti daug dėmesio mitybai, nes Ričardas serga diabetu, bet ir čia jis tvarkosi savarankiškai. Ričardas neslepia, netekus regėjimo, kokius metus nesinorėjo nieko veikti, niekuo domėtis. Nusikratyti sąstingio padėjo sportas, fizinė veikla. Jos pašnekovas nepamiršta iki šiol. „Lankau kolegijos sporto salę, – pasakoja Ričardas. – Labai malonus dėstytojas, kai nuėjau pirmą kartą su lydinčiu žmogumi, paaiškinau, ko man reikia, iš karto suprato. Visiškai savarankiškas salėje būti negaliu, bet didelių problemų nekyla. Dėstytojas padeda susiorientuoti, jeigu reikia, palydi prie treniruoklio. Į salę išmokau nueiti vienas, kartais einame su kurso draugais.“ 

Aptarę Ričardo mokslus, mobilumą, buitį, pereiname prie pagrindinės pokalbio temos – ar gali Lietuvoje neregys gyventi savarankiškai? „Manau, labai priklauso nuo paties neregio, – sako pašnekovas. – Kiek jis turi gyvenimiškų įgūdžių, kiek nori jų įgyti. Nežinau, kaip kituose miestuose ar rajonuose, bet Vilniuje tikrai gali. Žinoma, truputį pagalbos prireikia, bet labai minimaliai. Kai tik pradėjau savąją neregio kelionę, aiškiai supratau, jeigu noriu gyventi, turiu įgyti kuo daugiau savarankiškumo.“ 

Laura Stadalninkaitė (gyvena Kaune, dirba LASS pietvakarių centre). „Gyvenimas didmiestyje kelia daugiau iššūkių, bet ir suteikia daugiau galimybių. Esu iš tų žmonių, kurie stengiasi išnaudoti visas galimybes, kad gyventų kuo savarankiškiau. Baigiau VDU Humanitarinių mokslų fakultetą. Jau pats mokymasis universitete – paskaitų lankymas, mokymuisi reikalingos medžiagos susiradimas – reikalavo tam tikro savarankiškumo lygio. Nuo to laiko stengiuosi gyventi taip, kad kuo mažiau priklausyčiau nuo kitų žmonių. Labai padeda šiuolaikinės technologijos. Jau daug laiko maistą, įvairias buities priemones perku internetu. Prieš pirkdama galiu savarankiškai perskaityti prekės informaciją, maisto produktų sudėtį. Vieną kitą daiktą įsigyju vildamasi, kad jis padės man ateityje. Štai neseniai įsigijau langų valymo robotą ir esu juo labai patenkinta.“ 

Mobilumas, viešasis transportas – anot Lauros, situacijų būna pačių įvairiausių. Važiuoji įprastu maršrutu, viskas turėtų būti gerai, bet štai ima ir sugenda autobusas. Tokie ir panašūs įvykiai išmuša iš vėžių, reikia galvoti, kaip situaciją išspręsti. Praverčia įvairios navigacinės programėlės, leidžiančios nustatyti vietą, kurioje tuo metu esi. Pasitikėjimą savimi išugdo patirtis. „Nėra taip, kad kiekvienąkart, kai kas nors atsitinka, jaučiuosi visiškai drąsiai, bet turima patirtis, įvairios anksčiau buvusios situacijos sufleruoja, kaip turėčiau elgtis. Neregys, keliaudamas savarankiškai, turi būti pasiruošęs viskam: turėti visiškai įkrautą telefoną, atsarginę bateriją.“ 

Asmeninio asistento paslaugomis Laura kol kas nesinaudoja. Kai prireikia, į drabužių ar kitas parduotuves keliaujanti su dukra. Parduotuvėje prašanti darbuotojų pagalbos ir visada ją gaunanti. Pasakoja, kad tokiu būdu įsigytu drabužiu ar batais niekada nėra nusivylusi. Pripažįsta, jeigu šalia nebūtų gerai matančios dukters, tektų ieškoti pagalbos iš šalies. Laura dukrą augina viena. „Kai dukra lankė darželį, nuolat bendraudavau su auklėtojomis, mokykloje bendrauju su mokytojomis. Dabar dukra jau savarankiška, kai buvo mažesnė, auklėtojų visada prašydavau, kad pasakytų, jeigu kas nors negerai, ne taip apsirengusi ar nešvarūs drabužiai. Kai aplinkiniams parodai, kokie yra tavo poreikiai, dažnai net nereikia prašyti pagalbos. Patys tuos poreikius pastebi ir pasisiūlo padėti. Jeigu tik lauksi ir galvosi, padės nepadės, tai labai tikėtina, kad tos pagalbos ir nesulauksi.“ 

Ar neregys Lietuvoje gali gyventi savarankiškai? Laura: „Viskas priklauso nuo požiūrio, nuo noro prisitaikyti prie aplinkos. Visos technologijos, visa aplinka kuriama reginčiam žmogui. Daugelyje situacijų mums patiems reikia prisitaikyti prie pasaulio. Kuo labiau būsime lankstesni, norėsime daugiau išmokti, tuo daugiau įgysime ne tik savarankiškumo, bet ir sulauksime pagalbos. Jeigu trumpai: taip, neregys Lietuvoje savarankiškai gyventi gali.“ 

Sigitas Sinkevičius (gyvena Vilniuje, verčiasi privačia masažuotojo praktika). „Regėjimas pradėjo silpti būnant 45-erių. Silpo labai greitai. Nematau jau beveik 10 metų. Bute gyvename dviese – aš ir mano katė. Informacinių technologijų pasaulyje nesu „pradinukas“, bet dideliu žinovu savęs nelaikau. Savo reikmėms užtenka, vien kompiuteris, internetas – atsibosta! Ieškau įvairesnės veiklos. Dėl skaudančios rankos paskutiniu metu su lazdele vaikštau nedaug, bet mieste jaučiuosi drąsiai. Dažniausiai naudojuosi visuomeniniu transportu, kartais – taksi. Savarankiškai vaikštančio neregio gyvenime nutinka visokių „stebuklų“, pavyzdžiui, tuščioje vietoje atsiranda namas... Prieš kokius trejus metus, kai tuo maršrutu ėjau paskutinį kartą, jokio namo nebuvo, o dabar – nepraeisi. Lygiai taip pat ir su stulpais – nėra, nėra, o ima ir atsiranda! Kai pradėjau vaikščioti savarankiškai, ne kartą grįždavau namo su prakirstu antakiu, bet nuo noro būti savarankiškam tai neatbaidė. Pradėjau vaikščioti lėčiau, atsargiau, įdėmiau tyrinėti aplinką ir jau kokie treji metai kakta sveika. Mieste neregio tyko daug kliūčių, visų jų aptarinėti nėra prasmės. Net ir pėsčiųjų vedimo takeliai gali nuvesti ne ten, kur tikiesi. Žinau vieną, kuris veda tiesiai į parduotuvės kampą. Tiktai kiekvienas toks atvejis, kiekviena ekstremali situacija turi ir teigiamą pusę: reikia išmokti vaikščioti labiau susikaupus, išlaikyti budrumą. Pernelyg atsipalaidavus galima pasiklysti net ir einant iki smulkmenų pažįstamu keliu. Neįsivaizduoju, kaip galėčiau sėdėti namuose ir nieko neveikti. Nenoriu būti visada visur vedžiojamas už rankos. Paprašau žmogaus, kad mane palydėtų į koncertą, į teatrą, nes ten salėse savarankiškai susirasti eilę, vietą jau sudėtinga. 

Namuose turiu robotą siurblį. Iš paskos su šluoste kai kada pereinu ir pats. Paprašau pažiūrėti, ar bute viskas gerai, į namus ateinančių draugų. Labai nemėgstu gaminti maisto, todėl neklauskite, kaip tai darau. Stengiuosi viską daryti kuo greičiau. Drabužių pirkti visada važiuoju su dukra. Arba labai greitai apsiperkam, arba nieko nerandam ir taip pat greitai paliekame parduotuvę. Skalbyklė, viryklė – čia irgi didelių problemų nekyla. Sunkesnis dalykas surasti ne buitinę techniką, o muzikos aparatūrą. Taip, neregys, jeigu tik nori, gali gyventi savarankiškai.“ 

Rasa Litvinaitė (gyvena Klaipėdoje, dirba UAB „Regseda“ darbininke). „Jaunystėje studijavau ekonomiką, teisę. Kažkada turėjau savo kabinetą, teikiau juridines konsultacijas, bet dirbti buvo labai sunku. Darbas atsakingas, reikia patikimo žmogaus, o tam reikalingi nemaži pinigai. Nebuvo ir tokios duomenų apsaugos kaip dabar. Duomenys, su kuriais dirbdavau, kažkokiu būdu pereidavo tretiems ar ketvirtiems asmenims. Tuo metu neregiai savo darbe jau pradėjo naudoti kompiuterius. Viena auginau sūnų, todėl karjera ar technologijos buvo ne pirmoje ir net ne antroje vietoje. Jau 25 metus dirbu „Regsedoje“. Čia darbas pritaikytas, pažįstama aplinka. Gauname nemokamus pietus, yra asistentai, kurie padeda. Su lazdele vaikštau net įmonėje, nors ją pažįstu iki smulkmenų, bet dėl saugumo. Mūsų įmonėje dabar dirba daug kitų negalių žmonių, kai kuriems neduota suprasti, kiti tiesiog pamiršta, kad šalia jų yra neregių, kad jie gali atsitrenkti, susižeisti. Vyksta intensyvi gamyba – žaliavos, pagaminta produkcija – administracija į mūsų pastabas, prašymus dažniausiai atsižvelgia, nepalieka, kur pakliūva, bet ko neatsitinka?..“ 

Šiuolaikinės technologijos, Rasos nuomone, akliesiems nėra palankios. Buitiniai prietaisai pereina prie sensorikos. „Mano skalbyklė dar ne sensorinė, turi rankenėlę, bet reikia labai tiksliai atsiminti, kokia programa skalbyklė dirbo paskutinį kartą, tada galiu ją atsisukti. Jeigu neatsimenu, reikia prašyti žmogaus, kad ateitų ir padėtų. Ieškojom naujos viryklės, kad galėčiau naudotis pati. Radom gal tris pavyzdžius, o visa kita – stiklas, sensorika. Turbūt esu konservatyvių pažiūrų, bet neįsivaizduoju savęs prie viryklės ar skalbyklės su išmaniuoju telefonu rankose. Jeigu yra daiktas, jis turi tarnauti be jokių „išsidirbinėjimų“. Turėjau lygintuvą, buvo su ratuku ir taškučiais. Koks patogumas, nori atsisuki, kad būtų karštesnis, nori, kad šaltesnis. Dabar tokių jau niekas negamina, seniena! Tenka tikrinti ranka. Apsiperku paprastai kartą per savaitę. Tiksliau, pripirkęs maišą produktų atveža sūnus. Negendančių produktų paprastai turiu daugiau, kad užtektų ilgesniam laikui. Vienam neregiui eiti į prekybos centrą labai nepatogu. Su lydinčiu žmogumi einu, bet viena nebandau.“ 

Asmeninio asistento Rasa neturi, padeda LASS Klaipėdos filialo moterys. Pagalbos reikia ne kasdien, bet kai prireikia, visada ją gauna. Parduotuvė, poliklinika, vaistinė – negali šiandien, padės kitą dieną, be pagalbos nepaliks. Neregio savarankiškumas – fikcija, gražus sapnas, ar realybė? Rasos teigimu, seniau žmonės buvo geranoriškesni: dabar poliklinikoje palydėti iki kabineto, paduoti kokį popieriuką – taigi jūs turit asistentą! Neregys gali būti savarankiškas, bet kai pagalbos reikia labai mažai, o tau nuolat primenama, kad turi asistentą – tai žeidžia! Arba parduotuvėje: „O kodėl tu perki 100 gramų? Kodėl ne daugiau, kodėl ne 200?“ Tokiais atvejais žmogus pasijunti labai pažeidžiamas. Yra dalykų, kuriuos galėtum susitvarkyti ir vienas, bet kai eini su lydinčiu žmogumi, mažiau aiškina. 

Rasa gyvena prie įmonės susikūrusiame vadinamajame aklųjų mikrorajone, nors jos teigimu, neregių čia likę nedaug. „Aklųjų“ rajonai visada kėlė ir tebekelia daug diskusijų. Rasai diskusijų nekyla, apie savo kiemą, savo rajoną yra pačios geriausios nuomonės. „Esu įsitikinusi, kad čia gyvendamas neregys jaučiasi savarankiškesnis, laisviau ir drąsiau juda nei kuriame kitame miesto rajone. Klaipėdos savivaldybė į mus irgi žiūri geranoriškai, prieš kelerius metus vyko rajono rekonstrukcija: pakeitė turėklus, prie perėjų padarė taktilinius paviršius. Tų paviršių dabar visur daugėja, bet vis tiek mūsų rajonui dėmesys didesnis: ar ką nors remontuoja, ar kasa, darbininkai žiūri atsakingiau nei kurioje kitoje vietoje. Be to, rajonas ramus, šalia sodai. Gali sėdėti balkone ir klausytis paukščių – beveik kaip kurorte. Vienas gali nueiti ir prie upės, yra nutiesti pasivaikščiojimo takai. Galimybė gyventi savarankiškai labai daug priklauso nuo to, su kuo tu susitiksi ir kur pakliūsi. Vieta, aplinka, buitiniai prietaisai – neregio savarankiškumui arba padeda, arba trukdo.“ 

Nuotrauka. LASS vykdomos socialinės reabilitacijos programos Kaune metu neregiai gauna savarankiškesnio gyvenimo pagrindus. J. Daunaravičius (dešinėje) duoda patarimų Stasiui iš Palangos / D. Vitkauskienės nuotr. 

Šviesiame erdviame koridoriuje žingsniuoja du vidutinio amžiaus vyrai. Abu panašaus ūgio ir sudėjimo, matomi visu ūgiu, judesyje. Kairėje nuotraukos pusėje matomas vyras – šviesių trumpų plaukų, vilki tamsų megztinį ilgomis rankovėmis ir tamsias kelnes, ant akių užsirišęs tamsų raištį. Dešinę ranką jis ištiesęs pirmyn, joje laiko baltąją lazdelę, sprendžiant iš jo kūno kalbos, žingsniuoja atsargiai, neužtikrintai. Jam iš kairės einantis vyras – tamsių trumpų plaukų, vilki šviesų megztinį ilgomis rankovėmis ir tamsias kelnes, žingsniuoja žvelgdamas į šalia esantį vyrą, šypsosi, rankas laiko už nugaros, greičiausiai, pataria, padeda jam apsiprasti prie judėjimo su baltąja lazdele.