Forumas

Autoriaus nuotraukaParengė Alvydas Valenta, [email protected]

Atstumti ir išaukštinti


 

Kažkas yra taikliai pastebėjęs, kad gruodis – negalios ir žmogaus teisių mėnuo. Vyksta šioms temoms skirti renginiai, diskusijos, forumai. Gruodžio 3-iąją, Tarptautinę neįgaliųjų dieną, Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) pakvietė į diskusiją „Nuo atstūmimo iki išaukštinimo: negalios sampratos kaita Lietuvoje“. Diskusijos pagrindu pasirinkta Jurgos Jonutytės ir Giedrės Šmitienės knyga „Gyvatės kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“. Praėjusių metų pabaigoje skaitytojai jau galėjo ne tik diskutuoti, bet ir pavartyti pačią knygą. Pozityviai ar ne taip pozityviai vertiname visuomenės pokyčius, turime pripažinti – jie vyksta. Negalios samprata, jos vertinimas tiek tarp pačių neįgaliųjų, tiek tarp negalios neturinčiųjų, taip pat keičiasi. Kaip keičiasi – tai ir buvo minėtos diskusijos, o taip pat praėjusį rudenį LNF surengtų kelių kitų susitikimų tema. 

Parašas po straipsniu

Pradėdama diskusiją LNF prezidentė Dovilė Juodkaitė sakė: „Gruodžio 3-ioji jau porą dešimtmečių minima kaip negalios žmonių diena. Vyksta jai skirti renginiai, dažnai šventiniai. LNF šią dieną paprastai mini kitaip, keldamas problemas, rengdamas kritines diskusijas, ieškodamas konkrečių ir nevienadienių sprendimų, kaip didinti pačių neįgaliųjų įtrauktį. Per 20 LNF veiklos metų įvyko nemažai pokyčių, priimti svarbūs teisės aktai, tarptautiniai įsipareigojimai. Keičiasi ne tik visuomenės, bet ir pačių neįgaliųjų požiūris į savo negalią, jie nenori būti arba jaustis išlaikytiniai, nori orių ir lygių kasdienio gyvenimo sąlygų. Visų mūsų tikslas turėtų būti negalią ne atstumti ar išaukštinti, bet matyti žmogų su jo poreikiais.“ 

 

J. Jonutytė (knygos bendraautorė. Toliau – J. J.). Rašydamos knygą siekėme atskleisti negalios sampratą kultūroje. Kas yra negalia tiems žmonėms, kurie su ja susiduria betarpiškai ir kas yra tiems, kurie su ja dar nesusidūrę? Kalbėjomės ne pateikdamos konkrečius klausimus ir gaudamos atsakymus, bet užrašinėdamos gyvenimo pasakojimus, kaip negalia reiškiasi kultūroje, žmonių savivokoje, kasdieniuose veiksmuose. Tai yra ne mažiau svarbu, nei įvairūs sociologiniai tyrimai, gaunami klausimų-atsakymų būdu. 

 

G. Šmitienė (knygos bendraautorė. Toliau – G. Š.). Negalia neapibrėžiama fiziniais, medicininiais parametrais. Tai yra žmogaus santykis su savo negalėjimu ir aplinkinių santykis su juo. Rašant knygą vis labiau atsiskleidė, kokia dalimi negalią turinčių žmonių gyvenimas priklauso nuo šio santykio. Labai sunki negalia aplinkos gali būti neutralizuojama, o lengvesnė – sąmoningai pabrėžiama, išskiriama. 

 

J. J. Filosofijoje, socialiniuose moksluose vis labiau laikomasi nuostatos, kad nėra teisingo žmogaus vaizdo, pagal kurį vėliau galėtume lyginti, kas yra tobulesnis ar įgalesnis. Tokia nuostata beveik vienu metu atsiranda ir teorijose, ir asmeninėse žmonių patirtyse: nėra tobulo kūno, kiekvienas iš mūsų turime kokių nors negalėjimų. Negalios atstūmimas ir išaukštinimas yra skirtingos to paties reiškinio pusės. Tai yra atstumo laikymasis. Ar aš nepastebiu, ar kažką aukštinu, abiem atvejais su tuo dalyku nesitapatinu ir laikausi atstumo. 

 

G. Š. Kultūroje, visuomenės gyvenime įsišaknijusi samprata, kad negalia yra kažkas, kas nutolę nuo galios. Patys gerai nesuvokdami, tikru žmogumi laikome tą, kuris gali daugiau ir labiau. Negalintieji ar mažiau galintieji traukiasi į pakraščius. Toks suvokimas itin ydingas, nes yra slaptas. Niekas jokiu pavidalu jo neformuluoja ir nedeklaruoja. Senstantys žmonės, vaikai, neįgalieji tiesiog atsiduria visuomenės pakraščiuose. 

 

Daiva Šidiškytė (humanitarinių mokslų daktarė, diskusijos dalyvė. Toliau – D. Š.). Augau sovietmečiu. Mano patirtis dėl negalios nebuvo bloga. Turėjau laimę mokytis bendrojo lavinimo mokykloje. Augau labai natūralioje aplinkoje su sveikais žmonėmis. Kitoks požiūris greičiau nustebindavo, nei piktindavo. 

 

Jūratė Vizbaraitė (dainininkė, diskusijos dalyvė. Toliau – J. V.). Mano patirtis kitokia, bet nepasakyčiau, kad labai negatyvi. Augau akliesiems skirtame internate. Atskirties nelabai jutome, nes joje tiesiog gyvenome. Buvome visapusiškai lavinami. Namuose buvo šiek tiek kitaip. Tėvai gyveno kaime – gal didesnis kaimynų gailestis, dėmesys: „Jie turi tokią mergaitę...“ Bet toks požiūris anais laikais buvo į visus negalią turinčius žmones. Kai pradėjau studijuoti Muzikos akademijoje, vėliau – dirbti muzikos mokytoja, vėl kitokia patirtis, bet ji nebuvo kokia nors diskriminacinė. 

 

Egidijus Grigonis (teisininkas, diskusijos dalyvis. Toliau – E. G.). Negalios patirtis įvairi, bet svarbiausia, kaip jautiesi pats. Į tai, kad visuomenė negalią linkusi išaukštinti, heroizuoti ar priešingai, nepastebėti, žiūriu atsargiai. Visuomenė gyvena savo gyvenimą, reaguoja į aktualijas. Štai 2016 metais po Rio de Žaneiro paralimpinių žaidynių mūsų paralimpiečiai sulaukė didelio žiniasklaidos, politikų dėmesio. Vieną dieną pasirodo informacija, kad Pagėgių meras pašovė briedį.... Žiniasklaidos, visuomenės dėmesys nuo paralimpinių žaidynių ir paralimpiečių – briedžio istorijai! Ar tai reiškia, kad neįgalieji tapo mažiau įdomūs ir patrauklūs? Turbūt ne, visuomenė, žiniasklaida tiesiog perėjo prie kitų aktualijų. Man būtų įdomiau, jeigu žiniasklaidoje ir visur kitur negalią turintis žmogus pirmiausia būtų pristatomas ne kaip neįgalusis, o kaip savo srities profesionalas. Jeigu neįgalus žmogus nueina į politiką, tampa Seimo nariu, iš jo visi laukia, kad turėtų rūpintis neįgaliųjų reikalais, atstovauti jų interesams. Manau, kad nebūtinai. Galbūt jam artimesnės finansų ar šalies saugumo problemos? Vokiečiai daug metų turėjo finansų ministrą, judantį vežimėlyje. Negalios klausimais jis nesidomėjo, tai nebuvo jam aktualu. 

 

Simona Aginskaitė (LNF komunikacijos projektų vadovė. Toliau – S. A.). Negalios ir negalią turinčio žmogaus ignoravimas ar atstūmimas – netapatūs dalykai. Labai dažnai žmogus neatstumiamas, nenorima matyti pačios negalios. Žiniasklaidoje, viešojoje erdvėje žmonės pristatomi tarsi jie būtų be negalios. Neseniai LNF atliko negalios įvaizdžio analizę spaudoje. Neabejotinai, samprata keičiasi, beveik neaptikome nei invalidų, nei nelaimėlių, nei įkalintų savo kūne. Apie neįgaliuosius kalbama kaip apie žmogaus teisių turėtojus, apie tai, kad reikia sudaryti tinkamas sąlygas. Užtat pilna publikacijų, meno projektų, kuriuose žmonės su negalia vadinami superherojais, supergalių ar ypatingų galių turėtojais. Atsiranda ypatingi vaikai, ypatingų vaikų mamos... Jungtinių Tautų įtraukios kalbos gairėse rekomenduojama negalios „nepudruoti“, negražinti ir tuo pat metu neslėpti. Negalia yra, bet ji neturi tapti svarbiausia žmogaus tapatybės dalimi. 

 

J. V. Gal tokia žmogaus prigimtis, kad jam reikia legendų. Reikia kažką išaukštinti, uždėti aureolę. Jeigu mergaitė nemato, tai ji kažką labai labai gali... Tai nėra gera ir malonu pačiam žmogui. Gal čia šių laikų bruožas: greitai „priklijuojame“ etiketes, greitai keičiame kitomis. Bendravime pasigendu gilumo, bet gilumas ateina su mūsų požiūriu į kitą žmogų, su lygiaverčiais tarpusavio santykiais. 

 

E. G. Tam tikrose situacijose stereotipiškai elgiamės ir mes patys. Štai neįgalieji dažnai pasakoja, kad kai su lydinčiu žmogumi ateina pas gydytoją ar kokį valdininką, šis labiau bendrauja ne su pačiu neįgaliuoju, bet su tuo, kuris jį palydėjo. Yra verbalinis, yra neverbalinis bendravimas, kūno kalba, žvilgsniai. Aš pats pastebiu, kad teikdamas konsultacijas, kai regos ar kitą negalią turintis žmogus ateina ne vienas, bendrauju ne tik su pačiu neįgaliuoju, bet ir su tuo, kuris atėjo kartu. Negalėčiau racionaliai paaiškinti, kodėl, matyt, tai yra gilesni dalykai, glūdintys mūsų sąmonėje, bet su negalios ignoravimu tai neturi nieko bendra. 

 

J. V. Mes patys labai dažnai irgi formuojame požiūrį į negalią. Daug metų teko dirbti su gerai matančiais vaikais. O vaikai, ypač paaugliai, ne visada paiso suaugusiųjų priimtų gero tono taisyklių. Susiklostė taip, kad mane suprato ir tie vaikai, ir kolektyvas. Dabar galiu prisipažinti, kad išmokau „meluoti“: apsimetu, kad matau, nors iš tikrųjų nė velnio nematau... Bet tai nėra svarbiausia, jeigu situacija reikalaus pasakyti, kad nematau, pasakysiu, jeigu nereikalaus – tada nesakysiu, gyvenam ir dirbam toliau! Tas negalios išaukštinimas ar heroizavimas galėtų būti laikmečio bruožas: gyvename greitai, norime greito rezultato, greitų sprendimų. 

 

J. J. Supergalių, visa ko įveikimo, nugalėjimo diskursas priešingas žmogaus teisių požiūriui. Galbūt kitas panašią negalią turintis žmogus neturėjo ar neturi sąlygų pasiekti to, ką pasiekė pirmasis. Turėtume siekti tokio požiūrio, kad negalią turinčiam žmogui niekur nereikėtų pramušinėti sienų. 

 

G. Š. Perdėtas negalios matymas yra labiau ne žmonių, o medijų bruožas. Kasdieniame gyvenime žmonės labiau susiduria su nematymu. Kine, literatūroje neįgaliųjų arba nėra, arba jie pagrindiniai veikėjai. Tas pats nenoro matyti arba išaukštinimo, iškėlimo virš kasdienybės principas. Adekvačiai priimsime negalią tada, kai neįgalieji meno kūriniuose taps ne tik pagrindiniais veikėjais – jie tiesiog bus, kaip ir gyvenime ar gatvėje. 

 

E. G. Tiek šioje diskusijoje, tiek tarp savęs, kalbame apie pagarbą neįgaliam žmogui. Kokia būtų tos pagarbos išraiška? 

 

D. Š. Gal lygiavertiškumas. Kalbant ar rašant apie žmogų, neturėtų būti pradedama nuo negalios: turi negalią, o tiek daug pasiekė... 

 

J. V. Aklieji dažnai susiduria su situacija, kai pagalba tampa pernelyg varginanti. Neregys keliauja žinomu maršrutu, o kažkas primygtinai siūlosi jį pavesti. Pagarba čia būtų tai, kad žmogus prieina ir pirmiausia paklausia: „Laba diena, gal jums reikalinga pagalba?“ 

 

E. G. Galbūt žmogus, siūlydamas pagalbą, šitaip išreiškia savo pagarbą ir dėmesį? Tam tikrų dalykų nei deklaruosi, nei išaiškinsi. Jie ateina su patirtimi. 

 

S. A. Yra žodžiai, žiniasklaida, bet yra ir neverbalinė kalba. Sutrikimas, žvilgsniai, neverbalinė komunikacija kai kada pasako daugiau nei žodžiai ir spaudos antraštės. Kad ir kaip vertinsime, žodžiuose, kalbose požiūris į negalią tikrai pasikeitęs, o neverbalinėje kalboje? 

 

D. Š. Norėtųsi, kad jaunoji karta būtų auklėjama kitaip. Daugiausia žvilgsnių, rodymų pirštais, pasišnibždėjimų sulaukiame iš vaikų. Šeimose su vaikais apie negalią nekalbama. Susitikimas su neįgaliu žmogumi juos tarsi užklumpa nelauktai. 

 

E. G. O kaip turi būti kalbama šeimose ir kiek vaiko sąmonėje iš to kalbėjimo užsiliks? Manau, kad tai turi ateiti natūraliai, darželyje, mokykloje, vaikams kartu žaidžiant, bendraujant. 

 

J. J. Apie negalią turėtų daugiau kalbėti ne tik švietimo sistema. Kodėl negalios nėra vaikų knygelėse? Visuomenėje dar labai stipri baimė neatitikti įsivaizduojamo idealo. Savo knygą baigiame apie baimės mažėjimą. 

 

G. Š. Žmogaus prigimtis yra trapi ir pažeidžiama. Esi pažeidžiamas ir pats, ir tavo artimas, ir tam dalykui reikia būti pasiruošus. Buvome ir esame auklėjami taip, kad galėtume galėti. Užblokuotas žmogaus prigimties trapumo suvokimas. Paprasčiausias sprendimas – vaikui paaiškinti, kad esama visokių situacijų, kad žmogaus kūnas gali būti visoks. 

 

S. A. Daug kritikavome, kritiškai kalbėjome apie daugelį negalios vaizdavimo ar nevaizdavimo būdų. 

Kokie yra gerieji pavyzdžiai? Žiniasklaida žmogaus istoriją paprastai pasakoja dėl kokios nors priežasties. Ta priežastimi dažnai tampa negalia... 

 

D. Š. Jau minėjau, kalbant apie žmogų, negalia neturėtų būti iškeliama į antraštę. Kaip vienas mano pažįstamas pastebėjo, negalia nėra nei blogai, nei gerai, ji tiesiog yra mano dalis. 

 

E. G. Jeigu pripažįstame, kad negalia yra vienas iš mūsų tapatybės elementų, tai nekalbėti apie ją neišeina. Sunku kalbėti apie akinius ar regėjimo negalią apskritai, reikalingas kontekstas – žmogus. Ir mums patiems, ir rašantiems, pirmiausia palinkėčiau kitos visuomenės dalies nevadinti sveikaisiais. Priešinga sveikiesiems reikšmė yra ligoniai. Kas iš mūsų esame ar jaučiamės esą ligoniai? 

 

J. V. Nereikia bijoti žmogaus paklausti, klausimas nėra įžeidimas. Tokie procesai, kaip negalios baimė, kinta lėtai. Į galvą ateina toks palyginimas: kai mūsų paaugliai nesikeiks rusiškai, tada galėsime sakyti, kad visuomenė, lyginant su sovietmečiu, tikrai pasikeitė. 

 

J. J. Sakyčiau, kad yra daug gražiau negu prieš dešimt metų ir daug daug gražiau nei prieš trisdešimt metų. 

 

G. Š. Kažkas pasikeitė mūsų viduje, o kai pasikeičia vidus, keičiasi ir pasaulis. 

 

Nuotrauka: Kaip keičiasi negalios samprata, jos vertinimas tiek tarp pačių neįgaliųjų, tiek tarp negalios neturinčiųjų, vis dažniau yra diskusijų tema. Nuotraukoje (iš kairės) – G. Šmitienė, J. Vizbaraitė, J. Jonutytė / L. Puodžiūnės nuotr. 

Trys moterys, matomos nuo liemens iki viršugalvio, sėdi viena šalia kitos prie ilgo bendro stalo šviesioje salėje. Priešais kiekvieną jų – nedidelis mikrofonas. Kairėje nuotraukos pusėje matoma Giedrė Šmitienė – kiek stambesnio kūno sudėjimo jauna moteris. Jos plaukai šviesūs, surišti į kuodą, ant kaktos krenta kirpčiukai. Ji kiek pasisukusi dešiniuoju profiliu, atrodo rimta ir susikaupusi. Moteris vilki šviesią palaidinę ilgomis rankovėmis, per kaklą apsijuosusi tamsų šalikėlį. Jai iš kairės sėdi Jūratė Vizbaraitė – ji vidutinio amžiaus, vidutinio sudėjimo moteris, taip pat pasisukusi dešiniuoju profiliu. Moters plaukai tamsūs, vidutinio ilgio, ji užsidėjusi akinius tamsiais rėmeliais, atrodo susikaupusi. Jūratė vilki šviesų švarkelį ir tamsią palaidinę. Jai iš kairės, nuotraukos dešinėje pusėje, – Jurga Jonutytė, vidutinio amžiaus, kiek stambesnio sudėjimo moteris. Jos plaukai šviesūs, iki pečių, moteris užsidėjusi akinius, kalba pasilenkusi prie mikrofono. Iš kiek surauktų antakių ir ant stalo laikomų tvirtai sunertų rankų galima spręsti, kad moteris kažką aiškina ir yra labai įsijautusi į diskusiją. Ji vilki tamsią palaidinę ar suknelę ilgomis rankovėmis, ant kaklo pasikabinusi pakabuką ant ilgos tamsios virvelės, ant kairės rankos riešo segi elektroninį laikrodį. 


[Komentarai] | [Turinys] | [Mūsų tinklapis]

 

Spaudos, radio ir televizijos rėmimo fondas remia rubriką