Ir kūnui, ir sielai

Autoriaus nuotraukaHenrikas Stukas, [email protected]

Vien širdies nepakanka


 

Parašas po straipsniuStebiu, seku ir žaviuosi neįgaliaisiais, daug pasiekusiais meno, sporto, mokslo ir kitose gyvenimo srityse. Iš jų spinduliuojantis ryžtas, pasitikėjimas savimi ir optimizmas priverčia pasitempti. Klausydamasis jų sėkmės istorijų susimąstau. Nejaugi jie vien savo jėgomis ir pasiryžimu tapo savarankiški? Nenuvertinant paties neįgaliojo pastangų ir nuopelnų formuoti savo asmenybę, nereikėtų užmiršti ir tų, kurie jiems padėjo, mokė ir skatino pasiekti dabartinių aukštumų. Šie žmonės dažniausiai lieka interviu paraštėse. Arba dėkojant apie juos užsimenama vos keliais sakiniais. Tačiau ne tik artimieji, bet ir mokytojai, treneriai, medikai, socialiniai darbuotojai daug prisideda kuriant neįgaliojo sėkmės istoriją. 

Apie vieną tokią ir šis straipsnis. Tėvams net ir viena jų atžalos negalia – didžiausias sopulys, o ką kalbėti apie žmogutį, į šį pasaulį atkeliavusį su keliomis rimtomis negaliomis? Kai išėjus iš ligoninės toks vaikas „pamirštamas“, paliekamas likimo valiai, o tėvai priversti kapanotis savomis jėgomis. Jokia paslaptis, kad vieni nuleidžia rankas, palieka viską savieigai ar apgyvendina vaiką specialiosiose mokyklose, slaugos namuose. Kiti – atvirkščiai, atiduoda gyvenimą, kad padėtų savo vaikui. Tokių tėvų pavyzdys – Aušra ir Rimantas Daraganai. Nebijantys gyvenimo negandų, nuosekliai, kantriai ir kryptingai auklėjantys ir ugdantys savo sūnų Raigardą. 

Raigardas gimė 1995-aisiais. 2003–2016 m. mokėsi Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre (LASUC), kurį baigęs 2016 m. įstojo į Lietuvos muzikos ir teatro akademijos (LMTA) Muzikos fakultetą, dabar – jau magistrantūros I kursą Džiazo katedroje. Raigardas jau koncertavo Pietų Korėjoje, Maskvoje, Sankt Peterburge. 

Apie jo pasiekimų kelią kalbamės su Raigardo mama Aušra. 

 

– Praėjo nemažai metų nuo Raigardo atėjimo į šį pasaulį. Papasakokite, ką išgyvenote paaiškėjus, kad berniukas gimė kitoks? 

– Nors praėjo jau keli dešimtmečiai, viską pamenu lyg nutiktų vakar. Išgyvenau visoms motinoms būdingus jausmus. Pirmiausia – džiaugsmą, pasididžiavimą. Įsivaizdavau laimingą rožinę ateitį. Mano atveju, po euforijos atėjo didžiulis, niekuo nepamatuojamas skausmas. Tai nutiko antrą dieną. Tik gavusi naujagimį pajutau, kad kažkas su juo negerai. Įsitempti privertė ir personalo elgesys: jų tarpusavio kalbos, užuojautos pilni žvilgsniai. Išgirdusi Raigardo diagnozę, pravirkau. Gydytojai prisakė labai daug problemų. Laimei, šalia buvo vyras, jam medikai apie sūnaus atsineštąsias negandas pasakė anksčiau. Naujagimiui prognozės nebuvo viltingos. Berniukas gimė ne tik aklas, bet ir su cerebriniu paralyžiumi. Taip pat manyta, kad vaikas kurčias. Po patirto pirmojo šoko, suėmiau save į rankas ir nusprendžiau, kad turiu priimti vaiką tokį, koks jis yra. Pasitarę su vyru, susidėliojome būsimąjį gyvenimą. Abu supratome – emocijoms ne laikas. Sukaupę visas jėgas dėmesį sutelkėme į vaiko priežiūrą. Iš ligoninės su vaikeliu grįžę namo likome vieni. Mus pamiršo. Teko kapstytis patiems. Laimei, didžiulio palaikymo sulaukėme iš artimųjų ir draugų. Po kelių mėnesių „atkrito“ daug diagnozių, ypač kurtumo. Kartą virtuvėje ruošiau valgį. Garsiai tarkštelėjau puodu. Raigardas savo vežimėlyje net krūptelėjo ir pravirko. Supratau, kad sūnelis girdi ir man kaipmat vienas akmuo nuo širdies nusirito. Iki tos dienos sukau galvą, kaip bendrausiu su sūneliu. Barkštelėjęs puodas išsprendė šią problemą. Vėliau ėmėmės žygių tvirtinti, tiksliau sakant, patikslinti medikų išsakytas diagnozes. Pasirodė ne toks vilkas baisus, kokį jį piešė. Paaiškėjo, kad Raigardo kojytės ir stuburas nėra nepataisomi. Reikėjo tik specialistų ir mūsų pačių pastangų juos mankštinant. Specialistai suteikė vilties, o mes jos įsitvėrėme. 

Skaudžiausia, kaip jau minėjau, valdžios institucijų abejingumas ir sistemos trūkumas. Tiek gydymo įstaigos, tiek socialinės tarnybos nepranešė neįgaliaisiais besirūpinančioms organizacijoms apie neįgalų vaiką. Raigardas paprasčiausiai buvo pamirštas. Kol patys nepradėjome ieškoti, nei viena valdžios institucija nepajudino net mažiausio pirštelio. Pirmojo vizito iš Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro specialistų sulaukėme tik po 6 ar 9 mėnesių. Panaši situacija yra iki šiol. Jeigu už Raigardo nugaros nestovėsi, už jo teises nekovosi, tai tikrai nesulauksi ištiestos pagalbos rankos. 

– Kaip aplinkiniai reagavo ir reaguoja į „kitokį“ vaiką? 

– Iš tiesų, reakcijų pasitaiko įvairiausių. Dideliuose miestuose negalia jau nieko nestebina. Kartais aplinkiniai jos netgi nepastebi. Su Raigardu dėl jo cerebrinio paralyžiaus labai daug metų važiuodavome į įvairiausias sanatorijas, įsikūrusias mažesniuose miesteliuose. Ten vietinių akimis esi ateivis iš kitos planetos. Ypač neadekvačiai reaguodavo vaikai. Jie eidami ne tik atsisukdavo, bet atsigręždavo į Raigardą, spoksodavo suglumę ar net kėblindavo atbuli. Šypsodamasi juos įspėdavau apie kliūtis už jų nugarų. Vyresnio amžiaus praeiviai mudu nulydėdavo gailesčio ir atjautos kupinais žvilgsniais. Sanatorijose sūnus ne tik gydydavosi, bet ir koncertuodavo. Po koncerto kai kurie priėję klausdavo, ar jis vaikšto, mat Raigardas skambindavo fortepijonu sėdėdamas. 

Mane kiek stebina dabartinio jaunimo neatjauta. Raigardas studijuoja LMTA. Deja, matyt, bendramoksliai turi daug savų rūpesčių ir Raigardo dažnai nepastebi, nepasiūlo pagalbos. Nesakau, kad dabartinis jaunimas blogas, galbūt trūksta žinių apie neįgaliuosius ir gyvenimiškos patirties. Tiesa yra ir tai, kad dauguma jaunų yra individualistai, kiekvienas užsiėmęs savimi. Štai vienas pavyzdys iš kasdienybės. Tėtis su Raigardu atvažiavo į akademiją. Mašiną paliko atokiau pastato. Eidami prisiminė, kad kaukes paliko automobilyje. Tėtis grįžo atgal, o Raigardas liko stovėti vidury šaligatvio. Kol mano vyras grįžo užtrukęs gal dešimt minučių, prie stovinčio sūnaus niekas nepriėjo ir nepasiteiravo, gal reikalinga pagalba. Bijau būti blogą lemianti pranašė, bet man atrodo, kad visuomenėje formuojama ar formuojasi nuomonė, kad neįgalių žmonių Lietuvoje nėra ar nebus, o jeigu koks ir užsiliko, tai į jį neverta per daug kreipti dėmesio. Dabar neįgalieji reikalingi „varnelėms“, biurokratų dedamoms ataskaitose. Neįgalus žmogus paprasčiausiai tampa negyvu statistiniu vienetu. 

– Abu su vyru radote jėgų nenuleisti rankų ir kibti į kovą su berniuką varginančiomis negandomis. Nuo ko pradėjote? 

– Išgirdę sūnaus diagnozę, iš karto kreipėmės į konkrečių ligų specialistus. Norėjome išsiaiškinti, kokio masto yra tos bėdos. Tikrai mūsų medikai yra labai aukšto lygio, o ypač vaikų. Žinoma, kaip daugelis tėvų, taip ir mes nesusitaikėme su vaiko negandomis. Galvojome, kad aklumą galima išgydyti. Laiškais kreipėmės į garsiausias pasaulio oftalmologines ligonines. Deja, iš visur gavome panašius, mūsų nepaguodusius atsakymus. Teko pripažinti, kad reali išeitis – vaiką ugdyti ir siekti, kad fizinė būklė nepablogėtų. Pirmas ir svarbiausias kelias – reabilitacija. Sanatorinis gydymas buvo ir yra ypač naudingas sveikatinant Raigardą. Na, o vaiko ugdymo kryptį pasirinkti nebuvo taip sunku. Labai anksti „išlindo“ sūnaus muzikalumas ir absoliuti muzikinė klausa. Nuo dvejų metukų šia kryptimi ir fokusavome ugdymo procesą. Ypač Raigardui socializacijos ir ugdymo kelyje padėjo darželis. Ten dirbo nuostabios auklėtojos. Jų dėka Raigardas pradėjo pažinti ne tik save, bet ir susirado draugų. Darželyje pamažu skleidėsi sūnaus muzikiniai gabumai, nes ten jie dainavo, šoko, grojo muzikiniais instrumentais. Vėliau – mokykla. Mudviejų su vyru gyvenimas, kaip ir Raigardo, skirstomas etapais: darželis, mokykla, akademija. 

– Ar Raigardas buvo smalsus vaikas? Kaip sekėsi jį ugdyti? 

– Sūnaus turbūt pirmasis žodis buvo ne „mama“, o „kas čia?“. Raigardas nuo pat lopšio jautriai reaguodavo į garsus. Vieni jam tiko ir patiko, nuo kitų krūpčiojo ir verkdavo. Net mokyklos pirmosiose klasėse koncertų metu išgirdęs jį gąsdinantį garsą, pravirkdavo. Tekdavo išeiti iš salės. Todėl kruopščiai atrinkdavau garsus. Anksti įsitikinome Raigardo ritmo pajautimu. Mes su vyru sūnų stengėmės supažindinti ne tik su garsais, bet ir su lietimo patirtimis. Kokia vaikystė be žaislų?! Sūnui reikėjo specifinių – garsinių. 1995-aisiais Lietuvos rinkoje tokių žaislų buvo reta, tekdavo suktis iš padėties. Varpelius pirkdavau žvejų parduotuvėse, o skambančius, cypiančius kamuoliukus – zooprekių parduotuvėse. Draugai ir pažįstami, žinodami apie mūsų vaiką, iš užsienio dovanų atveždavo garsinių žaisliukų. Sūnus iki šiol yra labai jautrus garsams ir gyvena savame pasaulyje. 

 

(tęsinys kitame numeryje) 

 

Nuotrauka: Didžiulio palaikymo dėka išsipildžiusi Raigardo aistra – muzika / asmeninio archyvo nuotr. 

Raigardo Daragano nuotrauka. Jaunas vyras matomas nuo liemens iki viršugalvio, pasisukęs kairiuoju profiliu ir grojantis fortepijonu lauko scenoje, vasaros laikotarpiu. Raigardo plaukai šviesūs, trumpi, žvilgsnis svajingai nukreiptas pirmyn, burna praverta. Vyras abi rankas tvirtai įrėmęs į tamsaus „Petrof“ fortepijono klavišus, atrodo labai įsijautęs į muziką. Raigardas vilki tamsius dryžuotus laisvai krintančius marškinius trijų ketvirčių rankovėmis. Tolumoje matomi žaliuojantys medžiai, apšviesti saulės spindulių, ir šalia jų sėdintys ir stovintys koncerto klausytojai. 


[Komentarai] | [Turinys] | [Mūsų tinklapis]