SEMINARAI, KONFERENCIJOS

Audronė JOZĖNAITĖ

AR ATSIGRĘŠIME Į SILPNAREGIŲ PROBLEMAS?

Šių metų birželio 15-16 dieną Laško (Slovėnijoje) vyko Europos aklųjų sąjungos (EAS) inicijuota tarptautinė konferencija "Paslaugos silpnaregiams - Europos standartai". Renginys sulaukė didelio dėmesio - dalyvavo aklųjų organizacijų atstovai, oftalmologai, optometristai, paslaugų teikėjai iš 24 šalių. 

Iki šiol Lietuvoje kalbama tik apie reabilitaciją neregiams. Bandymai į valstybės finansuojamas programas įtraukti reabilitacijos paslaugas silpnaregiams buvo nesėkmingi. Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) jau seniai skambina pavojaus varpais. Dar 2012 metais Pasaulio aklųjų suvažiavimo Bankoke metu PSO atstovas kalbėjo apie labai tikėtiną "globalinę silpnaregystės bombą". Skaičiai iš tiesų pritrenkiantys: kiekvienais metais pasaulyje silpnaregių padidėja beveik 75 mln. Net ir išsivysčiusios šalys nėra pasiruošusios susidoroti su regos problemomis, dažnai siejamomis su vis didėjančiu vyresnio amžiaus žmonių skaičiumi. Reabilitacijos paslaugos silpnaregiams yra prieinamos tik 15 proc. jų reikalingų pasaulio gyventojų. EAS apžvalga atskleidė, kad minėtas paslaugas gauna tik trečdalis EAS šalyse gyvenančių silpnaregių. 

Kokios tai paslaugos ir kodėl jų nėra? Europoje gyvena daugiau nei 30 mln aklų ir silpnaregių žmonių, iš kurių didžiąją dalį sudaro silpnaregiai ir iš dalies matantys asmenys. Beje, tai du skirtingi terminai, apibūdinantys regos stokos būklę. Skirtingos ir tokių žmonių reabilitacijos priemonės bei metodai. PSO nėra tiksliai apibrėžusi, kas yra profesionali regos reabilitacija (pastaruoju metu vis dažniau naudojamas šis terminas). Nesutariama nei dėl vertinimo standartų, nei dėl to, kas turėtų būti profesionali regos reabilitacija. Egzistuoja daugybė požiūrių, modelių ir sistemų, kurios taikomos turtingesnėse šalyse. EAS taip pat dirba šia linkme. Yra sudaryta darbo grupė problemoms analizuoti ir spręsti. Remiantis gera įvairių šalių praktika ir beveik 20 metų darbo šioje srityje patirtimi, EAS parengė minimalius standartus, kuriais reikėtų vadovautis, teikiant paslaugas silpnaregiams visose Europos šalyse. Kai kurie iš jų mums žinomi ir suprantami, kai kurie žinomi, bet neįgyvendinami dėl netinkamo valstybinių institucijų požiūrio į sveikatos apsaugą. Tai: 

1. Silpnaregiai turi teisę į reabilitaciją ir paslaugas, kaip numatyta JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 26 straipsnyje. 

2. Reabilitacijos programos turi būti pritaikytos kiekvienam asmeniui (vaikui ar suaugusiam) individualiai. 

3. Kiekvieno regos negalią turinčio asmens regėjimas privalo būti vertinamas pagal "Devyni plius (Nine Plus)" metodą. Norint užtikrinti tinkamas paslaugas pagal kiekvieno žmogaus poreikius, rekomenduotina naudoti vertinimo standartą (Devyni plius). Tai yra medicininių ir funkcinių parametrų standartas, skirtas įvertinti regos praradimo laipsnį ir jo poveikį žmogaus kasdieniniam gyvenimui. 

"Devyni plius" parametrai yra: jautrumas mažam kontrastui, šviesos pritaikymas ir jautrumo apšvietimui nustatymas, jautrumas blizgesiui, spalvos skyrimas, fiksacija, šrifto didinimas, kuris būtinas skaityti laikraščio didumo šriftą, regos aštrumas iš arti ir toli, akipločio įvertinimas, aklosios dėmės, hemianopsija, vaizdo išplaukimas. Plius: geresnės akies dominavimas, nuovargio sindromas, skaitymas/lėtas skaitymas, daug skaitymo klaidų, skaitymo skalė, šviesos kiekio poreikis bei tam tikros regėjimo būklės, kurių šiame rašinyje smulkiau neaptarinėsime. 

4. Gerai parengta programa su visais reabilitacijai reikalingais elementais, tokiais kaip aprūpinimas būtinomis pagalbinėmis priemonėmis ir paslaugomis, fizinės ir informacinės aplinkos pritaikymas. 

5. Tinkamai paruoštų profesionalų komanda, susidedanti iš oftalmologo, optometristo, socialinio darbuotojo, psichologo bei kitų specialiems įgūdžiams lavinti būtinų specialistų. 

6. Savalaikė ir tęstinė, jei regėjimas silpsta. 

7. Prieinama ir lengvai pasiekiama. 

8. Nemokama ar prieinama kaina. 

9. Informacijos apie galimas paslaugas sklaida. 

10. Regos negalios prevencija ir ankstyva diagnostika. 

Švedijos patirtis 

Švedija yra viena iš šalių, skiriančių labai daug dėmesio regos reabilitacijai. Tai šalis, kurioje yra net 33 silpnaregių centrai, o juose pilnu etatu dirba 350 specialistų (Švedijoje gyvena apie 10 mln gyventojų). Tai nėra tik oftalmologai ar optometristai, nors neabejotinai šių specialistų svarba yra neįkainojama. Centrų specialistų komandą sudaro silpnaregių mokytojai, socialiniai konsultantai, mobilumo, technologijų mokytojai, profesinės terapijos specialistai. Palyginimui galima pasakyti, kad Jonkopingas, maždaug Kauno dydžio miestas, turi silpnaregių centrą, kuriame dirba 14 specialistų. Kiekvienais metais į centrą kreipiasi apie 400 naujų klientų ir apie 4000 regėjimo problemų turinčių žmonių, kuriems reikalinga vienokia ar kitokia pagalba. Švedijoje šio pobūdžio pagalba yra nemokama ar beveik nemokama. Oftalmologai siunčia žmones į silpnaregių centrus, jei jų rega po korekcijos ne didesnė nei 0,3. 

Konferencijoje ne tik skaityti teoriniai pranešimai, bet vyko ir praktinis darbas. Labai įdomiai regos reabilitacijos procesą pristatė optometristė ir silpnaregystės specialistė Joyce Van Boven iš Nyderlandų. Šioje šalyje rega vertinama remiantis tarptautine funkcionavimo, negalios ir sveikatos klasifikacijos sistema, kai į vertinimą įtraukiami ne tik medicininiai duomenys, bet ir aplinkos faktoriai. Pranešėja, pasitelkusi konkretų atvejį, apibūdino reabilitacijos ciklą reabilitacijos centre. Pavyzdžiu buvo pasirinkta 65 metų silpnaregė moteris, kuri kreipėsi pagalbos teigdama, kad jai sunku skaityti, naudotis kompiuteriu, telefonu, važiuoti visuomeniniu transportu, šeimininkauti virtuvėje. Kai kurių konferencijos dalyvių nuostabą sukėlė tai, kad pacientė kreipėsi į centrą prašydama reabilitacinės pagalbos, turėdama gana neblogą regėjimą (geresne akimi mato 0,4). Švedijoje asmuo su tokiu regėjimu negalėtų pretenduoti į reabilitacijos paslaugas, nors ji ir laikoma geros praktikos šioje srityje šalimi. Bet ką daryti, jei asmuo, visą gyvenimą puikiai matęs, staiga praranda pusę regėjimo? Jam atrodo, kad yra beveik aklas, nors medicininis vertinimas to nerodo. Kalbėdama apie regos reabilitaciją lektorė pagrįstai kelia klausimą, ar tikrai būtina sieti diagnostiką su reabilitacija? Į šį klausimą vieningo atsakymo nėra. Konferencijos metu buvo demonstruojama, kaip mokoma naudotis turimu regėjimo likučiu. Stebina tai, kad naudojant tam tikras, dažnai visai paprastas, metodikas galima išmokyti matyti net ir labai menką regėjimo likutį turintį žmogų. 

Konferencijoje buvo išklausyta daug įdomių pranešimų apie paslaugas silpnaregiams įvairiose šalyse. Pristatyti keli silpnaregių reabilitacijos modeliai - tiek specialiuose centruose, tiek ligoninėse. Ne kartą nuskambėjo mintis, kad vienas iš rimtesnių iššūkių - paruošti kvalifikuotus specialistus. 

Kokie būtų kiti žingsniai? Europos aklųjų sąjunga ir toliau dės visas pastangas, kad tinkamos reabilitacijos paslaugos silpnaregiams atsirastų visose šalyse. Prieš aštuonerius metus EAS parengė projektą, kurio tikslas - paruošti silpnaregių reabilitacijos specialistus. Projekte turėjo dalyvauti Slovėnija, Lenkija, Vengrija, Vokietija ir Švedija. Deja, šiam projektui nepavyko gauti finansavimo ir graži iniciatyva liko neįgyvendinta. 

2009 m. LASS kvietimu Lietuvoje viešėjo Kalmaro (Švedija) universiteto profesorius, optometristas Jorgenas Gustafsonas. Jis kartu su keliais šią specialybę Kalmaro universitete studijuojančiais studentais ištyrė 98 regos negalią turinčius vaikus ir suaugusius iš visos Lietuvos. Pateiktoje ataskaitoje labai aiškiai padidintu šriftu parašyta: "Neegzistuojančios paslaugos Lietuvoje" ir rekomenduota kuo skubiau taisyti padėtį. 

Paslaugos silpnaregiams turi ir šiek tiek kitokį atspalvį. Nors visų šalių aklųjų organizacijose didžiąją dalį sudaro silpnaregiai, svarbiausias dėmesys skiriamas akliesiems. Šitaip silpnaregių problemos lieka nuošalyje. Kai kurios organizacijos norėtų keisti savo pavadinimą, pereiti prie bendresnio, kad neliktų žodžio "aklasis", bet sulaukia nemažo pasipriešinimo. O ir kriterijai narystei organizacijose yra skirtingi. Vienos organizacijos gana griežtai laikosi principo, kad jų nariais gali būti tik sunkesnę regos negalią turintys žmonės, o kitos priima visus, manančius, kad jie turi regėjimo problemų - jei žmogus galvoja, jog šių problemų turi, tai jis ir gali tapti organizacijos nariu. Mums šitokia nuostata skamba ganėtinai keistai ir ne vienas pašnekovas apie tai sužinojęs pagalvoja, kad kažko neišgirdo ar nesuprato, tačiau yra kaip tik šitaip.  

Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga taip pat po truputį plečia savo narių ratą. Galbūt jau netolimoje ateityje kalbėsime ne tik apie neregių, bet ir apie silpnaregių reabilitaciją.