NEREGIŲ LABUI

Nijolė MAJERIENĖ

MOKOMĖS BŪTI KARTU

Įrodyta, kad paauglystė - audringas ir konfliktiškas amžiaus tarpsnis, kuris baigiasi tada, kai individas suranda savo tapatumą, susikuria savo vertybių sistemą, sugeba užmegzti ir palaikyti tarpusavio draugystės ir meilės santykius, turi ateities planų. O kaip bendruomenei, organizacijai? Penkiolika gyvavimo ir veiklos metų - daug ar mažai?  

Visi tėvai su gimusiu kūdikiu sieja dideles viltis, ir juos ištinka šokas sužinojus, kad jų vaikas yra aklas ar silpnaregis. Rūpestis dėl vaiko tolesnio gyvenimo kelio, abejonės dėl savo pačių sugebėjimų daugeliui šeimų tampa nepakeliama našta. Vaiko likimas tiesiogiai priklauso nuo šalia jo esančių žmonių - pirmiausia tėvų - požiūrio į pačią negalią ir to, kaip šeima išmoksta gyventi su skausmu. Daugelis mokslininkų, nagrinėjančių tėvų, sužinojusių apie vaiko negalią, emocinių išgyvenimų raidą, siūlo remtis dar 1969 m. Kubler-Ross išskirtomis reakcijos į mirtį fazėmis, kai žlugęs idealaus vaiko vaizdinys (savotiška mirtis) neatsietinas nuo tam tikro gedėjimo, kurio etapai yra neigimas, derėjimasis, pyktis, depresija, priėmimas. Šeimoms būdingas stiprus netikrumo jausmas dėl nežinojimo, ar jų vaikas bendraamžių bus priimtas ar atstumtas.  

Šio rašinio autorė yra atlikusi ne vieną Kauno aklųjų ir silpnaregių vaikų globos bendrijos "Akių šviesa" narių apklausą, užrašiusi interviu, tyrusi šeimų, auginančių regėjimo negalios vaikus, santykius su įvairių sričių specialistais. Visi sutikę tyrimuose dalyvauti bendruomenės nariai prisiminė, kad, gimus neįgaliam kūdikiui, dėmesys buvo skiriamas tik vaiko klinikinei diagnostikai bei reabilitacijai. O tėvai, palikti šeimos problemas spręsti patys, dažnai atsidurdavo ypač sudėtingoje situacijoje. Dėl reikiamos paramos stokos vis didėdavo socialinė šeimos atskirtis. Kartais šeimos pačios imdavo šalintis aplinkos.  

Vaiko negalia pribloškia tėvus, jie būna sukrėsti šios negandos. Dažniausiai medikai pasako, kad vaikas turi negalią, bet ši informacija nėra išsami: nenorėdami suteikti apgaulingų vilčių, pirmieji informatoriai nepaaiškina tėvams, kad vis dėlto yra tokių aklo vaiko ypatybių, kurias vystant būtų galima kompensuoti trūkumus ir kad galutinis rezultatas labai priklausys nuo jų pačių veiklos. Šeimos pasigenda informacijos apie specialistų pagalbą ne tik dėl vaiko slaugos ir priežiūros, bet ir emocinės bei socialinės paramos. Galime teigti, kad nepatenkinti socialiniai ir psichologiniai Kauno šeimų, auginančių regėjimo negalios vaikus, poreikiai ir paskatino tėvus burtis į bendruomenę: 1991 m. įsilieti į didelę įvairių negalių vaikus auginančių šeimų organizaciją, o nuo 1993 m. - įkurti atskirą, tik regos sutrikimų turinčių vaikų globos bendriją. Vaikų tėvai - darbininkai, tarnautojai, studentai, kai kurie ir patys su įvairiomis negaliomis, daugiausia nusivylę pačiais savimi, specialistais, visa sveikatos apsaugos ir socialine sistema. Kruopščiai apgalvoti ir parengti pašnekesiai su panašios patirties žmonėmis, o kartais spontaniški pokalbiai atskleidė iš vidaus kylantį poreikį burtis į bendruomenę: 

"Neįgalių vaikų tėvai labai jautrūs, dažnai užsidarę tarp keturių sienų, nemėgstantys per didelio bendravimo. Jie paprasčiausiai nori, kad kas nors jiems padėtų susigaudyti tuose ligoninių koridoriuose, kad padėtų pasinaudoti lengvatomis, medikamentais" (Monika, 25 m.). 

"Tada aš labai panikavau, nežinojau, kas man darosi, verkiau ir labai pykau ant viso pasaulio" (Emilija, 27 m.). 

"Pas mus toks požiūris - geriau sėdėk ir nieko nedaryk, vaikas nemato - ir nereikia. Ir ko jūs čia vaikštot? Nevaikščiokit, nevarkit. Diagnozė parašyta-aklas" (Rima, 47 m.). 

"Labai padėjo man Socialinio ugdymo centras, nes supažindino su "Akių šviesos" bendrija ir tikrai daugiau tokių pasimatė žmonių, kurie tas pačias problemas turi ir nebijo išeiti į viešumą, ir nebijo parodyti savo vaikų... O aš labai vengiau savąjį išsivesti... Gavau iš "Akių šviesos" visokių leidinių, pradėjau skaitinėti...Pamačiau, kad ir daugiau tokių kaip aš yra..." (Nida, 40 m.) (Respondečių vardai pakeisti). 

Taigi, subūrė siekis būti arčiau panašaus likimo žmonių, bendravimo ir bendradarbiavimo galimybė, viltis padėti savo vaikui/ams. 

Pradžia sunki, nes daugelio narių dar maži vaikai ir nėra galimybių dažnai susirinkti. Neturime patalpų. Laikinai glaudžiamės Kauno silpnaregių internatinės mokyklos salėje, vėliau nuomojame patalpas Kauno kultūros centre. Bendruomenė įpareigoja kelis tėvus ir veikloje sutikusius dalyvauti savanorius pedagogus sukurti tarybą ir atstovauti organizacijai sveikatos priežiūros, ugdymo, socialinės rūpybos įstaigose, NVO paramos fonduose. Kviečiame vaikų oftalmologus, psichologus, socialinius darbuotojus, tiflopedagogus skaityti paskaitų bendrijos nariams, patys mokomės nevyriausybinės organizacijos vadybos paslapčių, tikimės į veiklą įtraukti jaunų savanorių. Nedrąsiai mėginame rengti pirmuosius projektus, nes jaučiame ne tik teorinių, bet ir praktinių žinių stygių. Patirtis atsiranda bedirbant. Tuometinės Silpnaregių internatinės mokyklos tiflopedagogės Astos Lapėnienės 1996 m. Atviros Lietuvos Fondui pateiktas projektas "Plastinio vaizdavimo studija akliems ir silpnaregiams vaikams" gauna paramą, prasideda kryptinga dailės terapijos veikla, besitęsianti iki šios dienos. O 1995 m. paruoštas Europos Sąjungos PHARE programų konkursui projektas "Kauno aklųjų ir silpnaregių vaikų socialinė integracija" finansuojamas tik 1997-aisiais. Tai pirma jaunos pedagogės Gitanos Liaudinskienės sėkmingai įgyvendinta programa. Graži pradžia įkvepia, tad vėliau ruošiame ir teikiame projektus Kauno miesto savivaldybės administracijai, Švietimo ir mokslo bei Kultūros ministerijoms, įvairiems tarptautiniams fondams. Vaikai ir paaugliai džiaugsmingai dalyvauja pirmosiose vasaros poilsio ir dieninėse kūrybinėse stovyklose, išvyksta į tolimas ekskursijas, kai kurie pirmą kartą išvysta jūrą... Stovyklų programos gyvuoja iki šiol. Įkuriame žaidimų kambarį mažamečiams bendrijos globotiniams, taip palengviname ir mamų dalią: kol su mažyliais žaidžia ir sportuoja jauni savanoriai - paprastai Kauno kolegijos socialinių mokslų studentai - vaikų mamos gali pasirūpinti įvairiais asmeniniais reikalais, pagaliau pailsėti. 2000-aisiais metais mūsų organizacijos veikla susidomi Nyderlandų bendradarbiaujantys fondai ir pažada nemažą paramą bendrijos "Akių šviesa" laisvalaikio užimtumo centrui įkurti, tad pasiryžtame pagal panaudos sutartį gautas Juozo Grušo memorialiniame muziejuje mansardos patalpas rekonstruoti ir pritaikyti bendrijos veiklai. Tada organizacijos narius apėmė neįtikėtinas bendrystės jausmas: po darbo dienos ir savaitgaliais susirinkę žmonės griovė senus kiemo statinius, vežė šiukšles, tvarkė palėpes, ruošė namelį remontui, sėjo būsimą veją. Bendros pastangos subrandino vaisius. Jau septynerius metus romantiškame Žaliakalnio kampelyje netrūksta įvairios veiklos, skirtos vaikams ir visai šeimai. Čia renkasi vaikų socializacijos programose dalyvaujantys vaikai ir paaugliai, savitarpio pagalbos grupės, poetinės terapijos seansų dalyviai (vadovė - rašytoja Jūratė Sučylaitė), čia nuolat organizuojami įvairiausi edukaciniai ir kultūriniai renginiai ne tik bendruomenei, bet ir miesto visuomenei, teikiama socialinė ir psichologinė pagalba visiems pageidaujantiems. Jau trečius metus vykdome sveikos gyvensenos ir fizinio aktyvumo programas drauge su Kauno jogos studija, vadovaujama Vitalijaus Zabulėno. Džiaugiamės, kad po organizacijos stogu natūraliai susiliejo socialinė ir kultūrinė veikla, kad garsaus dramaturgo namuose įsikūrusi aklųjų ir silpnaregių vaikų ir jų šeimų bendruomenė čia randa atgaivą. Nuostabiai švyti jaunųjų atlikėjų akys, kai jie gali pagroti, padainuoti, paskaityti savo kūrybos eilėraštį ne tik savame ratelyje, bet ir koncertuoti miesto ir šalies visuomenei skirtame renginyje ar šių namų šeimininko Juozo Grušo gimtadienio vakare. Puikiai pasirodę bendrijos šventiniame minėjime moksleiviai Milda Beinarytė, Mindaugas Dvylaitis, Indrė Gaskaitė, Giedrius Plukis, Gintarė Stanytė, Martynas Vitkus su sesutėmis Giedre ir Živile žavėjo susirinkusius savo muzikavimu, dainomis, pakiliai skaitomais savos kūrybos ir lietuvių poetų eilėraščiais.  

Ryškiai įsimena bendri mūsų organizacijos ir kolegų kūrybiniai sumanymai. Su skulptoriumi Robertu Antiniu jau dešimtmetį perkopusi bičiulystė pagimdė įvairiausių plastinės ir žodinės raiškos projektų, o šiemet įsibėgėjo programa "Jungtys". Garsus menininkas parengė ir pristatė susirinkusiems to paties pavadinimo savo kūrinių, neregių ir reginčių vaikų darbų parodą gegužės pabaigoje vykusiame bendrijos "Akių šviesa" 15 metų veiklos minėjime. Prisimename ir Čekijos Respublikos ambasados Lietuvoje prieš porą metų pristatytą mūsų centre "Istorinio stiklo" parodą neregiams, 2005-aisiais bendrijos "Akių šviesa" jaunųjų kūrėjų ir Kauno kolegijos J. Vienožinskio menų fakulteto studentų įgyvendintą programą "Renesanso sapnai". Kasmet parengiame po kelias Plastinio vaizdavimo studijos dalyvių kūrybos parodėles visuomenei. Ryškesnės parodos: "Molinės pasakos" Kauno menininkų namuose, "Reginčios rankos" Kauno bendruomenės centre "Žaliakalnio Aušra", laikinos ekspozicijos Lietuvos nevyriausybinių organizacijų mugėse Vilniuje ir Kaune.  

Kauno miesto ir Kauno rajono savivaldybė, Lietuvos akių gydymo fondas suteikė galimybę visiems pageidaujantiems dalyvauti sveikatos gerinimo ir reabilitacijos programose. 

Neregius auginantiems tėvams reikšmingos kompiuterinio raštingumo pamokos. Dviejuose projektuose informacinių technologijų specialistė Lina Vitkuvienė padėjo besimokantiems IT pradžiamokslio nesibaiminti interneto, įgyti reikalingiausių Microsoft Word, Microsoft Excel vartotojo žinių. Kelios bendruomenės narės prisipažino mielai studijuosiančios nuotoliniu būdu, jei tik atsirastų tokia galimybė. Kirba mintis su kuria nors Kauno aukštąja mokykla parengti nuotolinių studijų programą tėvams, besirūpinantiems neįgaliais vaikais namuose, juolab kad dauguma jų noriai dalyvauja nuolat rengiamose edukacinėse programose - seminaruose, mokymuose, paskaitose. Tėvų pasitikėjimas savo sugebėjimais ugdant ir prižiūrint neregį vaiką turi reikšmės gebėjimui teisingai nuspręsti, kokių paslaugų jų vaikui reikia, tai yra teisingai atlikti savo, kaip tėvo ar motinos, vaidmenį. Tai ne kartą patvirtino savitarpio pagalbos grupių dalyviai, bendraudami vieni su kitais ir su specialistais. 

Džiugu, kad Lietuvoje pamažu suvokiama filantropijos prasmė. Patys esame parengę ir įgyvendinę kelis filantropijos idėjų sklaidos projektus ir gavę šiai veiklai Baltijos-Amerikos partnerystės programos ir Švedijos Karališkosios aklųjų sąjungos, tarpininkaujant LASS, paramą. Esame kelių NVO vienijančių organizacijų nariai, tad, nuolat besimokydami, mokome kitus. Iš viso esame įgyvendinę per penkias dešimtis įvairių projektų, 7 iš jų gavo Europos Bendrijos ir kitų užsienio šalių paramą. Išleidome kelis leidinėlius tėvams ir visuomenei, dvi kompaktines plokšteles. 

Neįmanoma viename straipsnyje išnagrinėti visų nevyriausybinei organizacijai ir jos nariams nuolat iškylančių rūpesčių, sunku projektuoti ateities darbus, nes iki šiol neturime nė vieno etatinio darbuotojo ir kasdienę duoną užsidirbame valstybinėse įstaigose. Skaudu, kad negalime tiesiogiai teikti savo pakankamai kvalifikuotai parengtų programų Neįgaliųjų reikalų departamentui, nes esame "per maži" tikrąja to žodžio prasme. "Užaugti" ir plėstis į apskritį ar šalį negalime dėl darbuotojų ir išteklių stokos. Tiesiog džiaugiamės, kad per 15 metų neišsiskirstėme, kad nenualino savanorystė ir neprailgo iš savosios šeimos pavogtos valandos, o kartais dienos ir savaitės, kad dar kyla įdomių minčių ir sumanymų, kad kasmet ateina vis naujų narių - neregius ir silpnaregius vaikus auginančių kauniečių. Mums visiems labai svarbu, kad, įveikę krizę, suvokę savo, kaip neįgalaus vaiko tėvų, tapatumą, pagaliau sugebame orientuotis į stipriąsias vaiko ir šeimos ypatybes, drauge išmokstame būti vaiko mokytojais ir terapeutais, be to, padėti vieni kitiems. 

[Skaityti komentarus] | [Komentuoti] | [Turinys] | [Mūsų tinklapis]